EFCNI auf der GNPI (2024)

©EFCNI, EFCNI-Stand auf der GNPI, 2024

EFCNI auf der GNPI
Heimspiel in München bei der 50. Jahrestagung der Gesellschaft für Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin (GNPI) mit einem bunten und breit gefächerten Programm
(see English article below)

Tag 1

Ein Highlight des erstes Tag war die Session zu „Baulichen Benefits in der Neo für Patient:innen und Teams“, deren Vorsitz Silke Mader, EFCNI-Gründerin und Vorsitzende, und Barbara Mitschdörfer vom Bundesverband das frühgeborene Kind e.V. hatten.

Den Auftakt machte Barbara Mitschdörfer vom Bundesverband mit einem Impulsvortrag „Familie sein auf der NICU“. In dem Vortrag beleuchtete sie die Frage, welche räumlichen Rahmenbedingungen geschaffen werden müssen, um das „Zuhause auf Zeit“ für Frühgeborene, deren Familien und Pflegepersonal so zu gestalten, dass alle darin gut gedeihen können. Inspiration zu innovativen Raumkonzepten finden Sie unter www.neotraeume.de. Das Portal ist eine Initiative des Bundesverbands und zeigt moderne Räume einer neonatologischen Station und ihre detaillierte Ausstattung.

Im zweiten Vortrag beleuchteten Dr. Moritz Rohrbach und Kathrin Litterst vom Ortenau Klinikum Offenburg die „Architektonischen Erfordernisse familienorientierter Versorgung in der Perinatalmedizin“. Individuelle entwicklungsfördernde und familienzentrierte Versorgung verbessert nachweislich nicht nur die Eltern-Kind-Bindung, sondern hat auch eine Magnet-Wirkung auf das Personal. Um ZeroSeparation als Goldstandard im Neubau zu erreichen, setzt das Klinikum im geplanten Neubau auf bewährte und neue Konzepte wie Rooming-in und Mother-Newborn Couplet Care.

Prof. Matthias Keller von der Kinderklinik Dritter Orden in Passau erläuterte die „Ökonomischen Aspekte familienorientierter Versorgung“. Neben gesundheitsökonomischen Faktoren bei Neu- oder Umbau von NICUs erwähnte er insbesondere auch die sogenannten „intangible costs“, also nicht greifbare, immaterielle Kosten, wie beispielsweise Schmerz und Verlust von Lebensqualität. Wie sich durch familien-orientierte Versorgung auch die Gesundheitsergebnisse verbessern zeigt die beispielhafte praktische Umsetzung im Klinikum Passau in diesem Leuchtturmprojekt: NICU design: Children’s Hospital Dritter Orden – ESCNH – European Standards of Care for Newborn Health (newborn-health-standards.org)

Zum Abschluss zeigte Dr. Thilo Mohns wie „Family Centered Care im Máxima MC Medisch Centrum in Eindhoven“ eingeführt und kontinuierlich angepasst und verbessert wurde. Mit Apps für den Austausch von Eltern und Pflegepersonal und einem digitalen Neo-Tagebuch angepasst an die jeweilige Zielgruppe wird in Eindhoven Technologie und Digitalisierung zum Teil der Transformation in der NICU.

©EFCNI, Session am Tag 2 unter dem Vorsitz von Silke Mader und Barbara Mitschdörfer

Tag 2

Der Kongresstag war geprägt von lehrreichen Diskussionen und einem intensiven Austausch über wichtige Themen in der Neonatologie und Pädiatrie.

Der Morgen begann mit einem Workshop über “LISA – Less Invasive Surfactant Application”, geleitet von Dr. Angela Kribs von der Uniklinik Köln und Dr. Marc Hoppenz von den Kliniken der Stadt Köln. Dabei wurden die theoretischen und praktischen Aspekte der LISA-Methode diskutiert und praktisch erprobt.

Ein weiteres Highlight des Morgens war die Session zu “Elternverbänden in der Palliativversorgung und Trauerbegleitung”, moderiert von Silke Mader, EFCNI-Gründerin und Vorsitzende, und Barbara Mitschdörfer vom Bundesverband das frühgeborene Kind e.V. Dr. Franziska Offermann hielt einen bewegenden Impulsvortrag über Verlust und die Bedeutung der Unterstützung betroffener Eltern. Mehr über ihre Arbeit erfahren Sie unter https://lucera.de/. Claudia Zierer, Dipl. Theol., beleuchtete die Bedeutung der Palliativversorgung in der Neonatologie. Den Abschluss bildeten die Vorträge von Dr. Esther Schouten und Isabella Stern, die die Auswirkungen der poststationären Betreuung verwaister Eltern und Familien beleuchteten. Schließlich präsentierten sie ein inspirierendes Projekt namens SAVE – Supportteam für frühverwaiste Eltern: https://www.save-muenchen.de/

Beim anschließenden Lunch-Symposium unter dem Vorsitz von Prof. Claudia Nußbaum vom LMU Klinikum München diskutierten am Mittag Experten aus den Bereichen Neonatologie und Pulmonologie zum Thema “BPD meets COPD – ein Dialog”. Prof. Dominique Singer vom UKE Hamburg und Prof. Klaus F. Rabe von der LungenClinic Groshandorf diskutierten die Ursachen und Zusammenhänge zwischen frühkindlicher Bronchopulmonaler Dysplasie (BPD) und COPD im Erwachsenenalter. Zusammenfassend lässt sich sagen, dass COPD ein extrem heterogenes Krankheitsbild darstellt und es daher nicht die EINE Ursache oder die EINE Ausprägung einer COPD gibt. Vielmehr geht es darum, zukünftig interdisziplinär und frühzeitig mit Follow-up Care zu beginnen und ein Bewusstsein dafür zu schaffen, dass u.a. Frühgeburtlichkeit ein Faktor unter vielen ist, der die (respiratorische) Gesundheit bis weit ins Erwachsenenalter beeinflusst.

Ein weiterer Höhepunkt ersten Kongresstages war das Lunch-Symposium zum Thema “RSV – Viel Neues! Viele Fragen?”. Tilmann Schober von der Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital in München und die niedergelassene Kinderärztin aus Eckental, Dr. Franziska Schaaff, führten die Zuhörer durch die jüngsten Entwicklungen in der Prävention schwerwiegender RSV-Infektionen bei Säuglingen. Sie teilten ihre Erkenntnisse über Implementierungsstrategien und Erfahrungen aus verschiedenen Ländern der letzten Saison. Im anschließenden Austausch mit den Vorsitzenden Prof. Johannes Hübner vom Haunerschen Kinderspital und Dr. Christian Gille vom Universitätsklinikum Heidelberg sowie dem Auditorium ergab sich eine lebhafte Diskussion über die bevorstehende RSV-Saison in Deutschland und die dringende Notwendigkeit, die Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit im Bereich RSV zu intensivieren.

Den Abschluss des heutigen Tages bildete EFCNI Gründerin und Vorsitzende Silke Mader in der Session unter dem Vorsitz vom Bundesverband das frühgeborene Kind e.V. und Prof. Christoph Bührer “Anliegen der erweiterten Elterninitiativen”. In ihrem Kurzvortrag zur “Zusammenarbeit mit Patientenvertretern bei Forschungsprojekten und Leitlinienerstellungen” betonte sie insbesondere die frühzeitige und ganzheitliche Einbeziehung von Eltern und Patient:innen als Grundlage für eine gute, erfolgreiche und nachhaltige Zusammenarbeit und verwies auf das EFCNI Positionspapier: https://www.efcni.org/wp-content/uploads/2023/04/EFCNI_Positionpaper_Parents_in_research_EN_web.pdf

©EFCNI, Promotion des Factsheets “Fortification” mit Unterstützung von Prolacta Bioscience

Tag 3

Am letzten Kongressmorgen präsentierte Dr. Isabel Geiger, PhD, Leitung der European Standards of Care for Newborn Health (ESCNH), ihre Ergebnisse zur Implementierung von Referenzstandards in der Versorgung von Frühgeborenen. Die ESCNH setzen einheitliche Versorgungstandards für 11 übergreifende Themenbereiche von der Geburt bis ins Schulalter fest und streben eine europaweite Implementierung an. Der aktuelle Status für jede Zielgruppe ist jedoch weitgehend unbekannt. Ziel der von Dr. Geiger präsentierten Studie ist es deshalb, einen Überblick über den Implementierungsstatus der ESCNH aus Sicht von Gesundheitspersonal (HCPs) und Elternvertretenden in Europa zu geben.

Ihre vorläufige Analyse zeigt: Ressourcenmangel und fehlendes Wissen stellen eine der Hauptbarrieren für die Umsetzung der ESCNH dar. Die Zusammenarbeit von HCPs und Elternorganisationen kann dabei helfen, diese Hürden zu überwinden. Zukünftige Implementierungsstrategien müssen darauf abzielen, begrenzte Ressourcen in Bezug auf Zeit, Infrastruktur und Verfügbarkeit von Personal zu berücksichtigen, und gleichzeitig den Widerstand von HCPs gegenüber Veränderung bei der Implementierung beachten.

©EFCNI, Umfrage zu sozialen Medien vor Ort. Instagram ist eindeutig die meistgenutzte Plattform, gefolgt von LinkedIn und Facebook.

Am Mittag hatte EFCNI den Vorsitz in vier Sessions zum Thema “Discharge-Vorbereitung auf das Leben nach der Klinik”. Unter der Leitung von EFCNI-Gründerin und Vorsitzender Silke Mader sowie Barbara Mitschdörfer vom Bundesverband “Das frühgeborene Kind” e.V. teilte Christiane Stock von Frühstart Hamburg e.V. ihre persönlichen Erfahrungen zur Entlassung nach Extremfrühgeburt und erörterte Möglichkeiten zur Stärkung der Elternkompetenzen während des Klinikaufenthalts.

Anschließend hielt Britta Hüning aus der Universitätsmedizin Essen einen Doppelvortrag über Nachsorge und Follow-up von der Entlassung bis zur Einschulung sowie zu professioneller Elternberatung. Den Abschluss bildete ein Kurzvortrag von Prof. Wolfgang Göpel von der Universität zu Lübeck, der über “Frühgeborene mit einem Geburtsgewicht unter 1500 Gramm im Alter von 10-13 Jahren – Daten aus dem GNN” berichtete. An unserem Stand konnten wir viele bekannte und neue Gesichter begrüßen. Wir haben uns über jeden einzelnen Besuch gefreut und danken ganz herzlich für den guten Austausch und die rege Teilnahme an unserer diesjährigen Social-Media-Umfrage.

Herzlichen Dank an alle Vortragenden und wir freuen auf ein Wiedersehen im nächsten Jahr bei der 51. Jahrestagung der GNPI 2025 in Lübeck!

ENGLISH

EFCNI at the GNPI:
Home game in Munich at the 50^th Annual Meeting of the GNPI (Society for Neonatology and Pediatric Intensive Care Medicine) with a varied and diverse programme

©EFCNI, Promotion for the project “Strong start for little heroes” supported by Nestlé Baby & Me

Day 1

A highlight of the first day was the captivating session titled “Structural benefits in the NICU for patients and teams”, co-chaired by Silke Mader, founder and chairwoman of EFCNI, alongside Barbara Mitschdörfer from the Bundesverband das frühgeborene Kind e.V. (German Preterm Baby Association).

Barbara Mitschdörfer set the stage with a keynote address titled “Being a family in the NICU”. She elaborated the crucial spatial requirements for establishing a nurturing “temporary home” in the NICU for preterm babies, their families, and nursing staff to create an environment in which everyone can thrive. For innovative room concepts and inspiration visit www.neotraeume.de, an initiative of the Bundesverband das frühgeborene Kind e.V, showcasing modern neonatology ward rooms and their equipment.

Afterwards, Dr Moritz Rohrbach and Kathrin Litterst from Ortenau Klinikum Offenburg explored the “Architectural requirements of family-oriented care in perinatal medicine”. They highlighted how individualized developmental and family-centred care not only improves parent-child bonding but also has a magnetic effect on staff. To achieve Zero Separation as the gold standard, the hospital is embracing proven and new concepts like rooming-in and Mother-Newborn Couplet Care in the construction of the planned new building.

Prof Matthias Keller from the Dritter Orden Children’s Hospital in Passau explained the “Economic aspects of family-oriented care”. Beyond health economic considerations in NICU construction or remodelling, he emphasized “intangible costs,” such as pain and loss of quality of life. Their exemplary lighthouse project at Passau Hospital shows how family-orientated care can significantly improve health outcomes.

Lastly, Dr Thilo Mohns showcased the implementation and ongoing refinement of “Family Centered Care at the Máxima MC Eindhoven”. Utilizing apps for seamless parent-nursing staff communication and a tailored digital neo-diary, the NICU in Eindhoven is integrating technology and digitalisation into its transformative journey.

Day 2

The morning of the second day at the GNPI congress commenced with an engaging workshop titled “LISA – Less Invasive Surfactant Application,” led by Dr Angela Kribs from the University Hospital of Cologne and Dr Marc Hoppenz from the Cologne City Clinics. Attendees delved into both theoretical and practical aspects of the LISA method, engaging in hands-on exploration and discussion.

Another highlight of the morning was the session focusing on “Palliative care and grief counselling”, moderated by Silke Mader and Barbara Mitschdörfer. Dr Franziska Offermann gave a moving keynote speech addressing loss and the crucial support required for affected parents. More insights into her work can be found at https://lucera.de/. Afterwards, Claudia Zierer, Dipl. Theol., shed light on the significance of palliative care in neonatology. Lastly, Dr Esther Schouten and Isabella Stern concluded the session with presentations focusing on the impact of post-inpatient care for bereaved parents and families, highlighting the inspiring project SAVE – Support Team for Early Orphaned Parents: https://www.save-muenchen.de/.

At the subsequent lunch symposium, chaired by Prof. Claudia Nußbaum from LMU Klinikum München, experts from neonatology and pulmonology discussed the topic “BPD meets COPD – a dialogue”. Prof Dominique Singer from the UKE Hamburg and Prof Klaus F. Rabe from the LungenClinic Groshandorf delved into the causes and correlations between early childhood bronchopulmonary dysplasia (BPD) and Chronic obstructive pulmonary disease (COPD) in adulthood. They emphasized the heterogeneous nature of COPD and the imperative of interdisciplinary, early follow-up care, highlighting prematurity as one of many factors influencing respiratory health well into adulthood.

Another highlight of the day was the lunch symposium tackling “RSV – Lots of news! Many questions?” Dr Tilmann Schober from the paediatric clinic at Dr von Hauner Children’s Hospital in Munich and Dr Franziska Schaaff, a paediatrician in private practice from Eckental, provided insights into the latest advancements in preventing serious respiratory syncytial virus (RSV) infections in infants. They shared implementation strategies and international experiences from the past season. A lively discussion ensued with chairmen Prof. Johannes Hübner from the Hauner Children’s Hospital and Dr Christian Gille from the Heidelberg University Hospital, as well as the audience, about the upcoming RSV season in Germany and the urgent need for increased education and awareness in the field of RSV.

The day concluded with EFCNI founder and chairwoman Silke Mader leading a session chaired by the Bundesverband “Das frühgeborene Kind” e.V. and Prof Christoph Bührer, focusing on “Concerns of the extended parent initiatives”. In her brief presentation on “Collaboration with patient advisory boards on research projects and guideline development” she emphasised the importance of early and thorough involvement of parents and patients as the cornerstone for effective, sustainable collaboration, referencing the EFCNI position paper: Involvement of parent representatives in neonatal research.

Day 3

The last congress day commenced with Dr Isabel Geiger, PhD, head of the European Standards of Care for Newborn Health (ESCNH), sharing her insights on the implementation of reference standards in preterm infant care. The ESCNH aim to establish uniform care standards for 11 overarching topics spanning from birth to school age across Europe, yet the current implementation status remains largely unknown for each target group. The aim of the study presented by Dr Geiger is therefore to provide an overview of the implementation status of ESCNH from the perspective of healthcare professionals (HCPs) and parent representatives throughout Europe. Preliminary analysis highlights a prominent barrier to ESCNH implementation: a shortage of resources and knowledge. Collaboration between HCPs and parent organisations is a key strategy to overcome these obstacles. Future implementation strategies must consider constraints such as limited time, infrastructure, and staff availability, while recognising HCPs’ resistance to change during implementation.

During lunchtime, EFCNI co-chaired four sessions, witnessing lively participation and engaging discussions on “Discharge preparation for life after the hospital”. Under the chairmanship of Silke Mader and Barbara Mitschdörfer, Christiane Stock from Frühstart Hamburg e.V. shared her personal experiences of discharge after extremely preterm birth, exploring ways to strengthen parenting skills during hospital stays.

Britta Hüning from the University Medical Centre Essen then gave a double lecture on aftercare and follow-up from discharge to school enrolment and on professional parent counselling. The event concluded with a short presentation by Prof Wolfgang Göpel from the University of Lübeck, who reported on “Preterm babies with a birth weight of less than 1500 grams at the age of 10-13 years – data from the GNN”.

Besides visiting presentations and workshops, we were also thrilled to welcome both familiar faces and newcomers to our booth. We were delighted with every single visit and would like to thank everyone for the great exchange and active participation in this year’s social media survey on-site. Our heartfelt gratitude extends to all the speakers and we look forward to seeing you again next year at the 51^st Annual Conference of the GNPI 2025 in Lübeck!

EFCNI auf der GNPI (2024)

ABOUT