ResQ Family: Påverkan på familjers livskvalitet efter inneliggande vård och behandling för respiratoriskt syncytialvirus (RSV) – en internationell studie
Översikt av projektet
Respiratoriskt syncytialvirus (RSV) är ett virus med hög smittsamhet och den vanligaste orsaken till infektioner i de nedre luftvägarna, t.ex. bronkiolit och lunginflammation hos spädbarn. Vid två års ålder har nästan alla spädbarn smittats av RSV minst en gång. Globalt sett är RSV en av de främsta orsakerna till sjukhusvistelse bland små barn med cirka 33 miljoner fall av akuta nedre luftvägsinfektioner som orsakar mer än tre miljoner inläggningar varje år hos barn under fem år. Även om de flesta RSV-fall är lindriga kan vi inte förutse vilka spädbarn som kan bli allvarligt sjuka och hamna på sjukhus. Det beror på att sjukdomsförloppet är så oförutsägbart.
Om barnets RSV-infektion är allvarlig och föranleder inläggning kan det leda till att barnet läggs in på en intensivvårdsavdelning med andningsstöd. Infektionen kan även leda till långsiktiga komplikationer som återkommande pipande andning, nedsatt lungfunktion och astma. Dessutom kan inläggning för RSV vara förknippad med en betydande psykosocial börda för hela familjen, som inte bara orsakar avsevärd stress och utan även förlust av arbetsinkomst och förmåga.
Syftet med projektet ResQ Family
För närvarande saknas adekvat information om hur en allvarlig inläggningskrävande RSV-infektion hos spädbarn påverkar livskvaliteten hos de drabbade familjerna. I ResQ Family-projektet användes ett onlineformulär för att undersöka föräldrar eller vårdgivare till barn upp till 24 månader som vid tidpunkten för undersökningen eller kort dessförinnan (sjukhusvistelsen varade minst 12 timmar och sjukhusvistelsen varade högst 4 veckor före undersökningsdatumet) hade vårdats på sjukhus på grund av RSV-infektion.
Syftet med projektet ResQ Family är att ta reda på hur en inläggning för RSV hos spädbarn påverkar livskvaliteten hos de drabbade barnen och deras familjer. Målet är också att tillhandahålla vetenskapliga data för den börda som RSV orsakar och öka medvetenheten hos alla berörda aktörer, inklusive vårdpersonal och patientföreträdare, beslutsfattare och allmänheten.
Projektet kommer att pågå till juni 2024. Datainsamlingen ägde rum under RSV-säsongen från hösten 2022 till våren 2023 i fyra europeiska länder: Frankrike, Tyskland, Italien och Sverige.
Svaren från deltagarna i ResQ Family-studien belyser den drastiska inverkan som barnets hälsotillstånd har på föräldrarnas hälsorelaterade livskvalitet, familjefunktion och arbetsliv i alla fyra deltagande länder, särskilt under den akuta fasen av RSV-infektionen. Dessutom avslöjar våra studieresultat potentiella stressfaktorer och landsspecifika brister som måste åtgärdas i framtiden för att minimera den negativa inverkan på drabbade barn och deras familjer.
För en detaljerad översikt över huvudstudien och de landsspecifika resultaten, klicka på knappen nedan!
EFCNI:s projektgrupp:
Dr Christina Tischer Head of Scientific Affairs and Research
Ilona Trautmannsberger Project Manager
Prof Luc Zimmermann Senior Medical Director
Silke Mader Chairwoman of the Executive Board
Catherina Witte Head of Communications
Ina Adamek Communications Manager
Laura Staudt Graphic Designer
Projektet ResQ Family leds av ett team på EFCNI. Det kommer att genomföras i nära samarbete med internationella experter, vetenskapliga rådgivare och föräldrarepresentanter. Internationella och lokala partner i respektive länder stöder projektet.
För ytterligare information, vänligen kontakta: research@efcni.org
External Scientific Advisory Board (ESAB)-medlemmar:
Prof Christian Apfelbacher Institute of Social Medicine and Health Systems Research (ISMHSR), Otto-von-Guericke University Magdeburg, Magdeburg, Germany
Dr Philippe Beutels Faculty of Medicine and Health Sciences, University of Antwerp, Antwerp, Belgium
Dr Brigitte Essers Maastricht University Medical Centre, The Netherlands
Prof Ulrike Ravens-Sieberer Department of Child and Adolescent Psychiatry, Psychotherapy and Psychosomatics, University Medical Centre Hamburg-Eppendorf, Hamburg, Germany
Project Expert Group (PEG)-medlemmar:
Prof Kajsa Bohlin Department of Neonatology, Karolinska University Hospital/ Karolinska Institutet, Stockholm, Sweden
Prof Louis Bont Department of General Pediatrics and Pediatric Infectious Diseases, Wilhelmina Children’s Hospital, University Medical Center, Utrecht, The Netherlands
Prof Daniele de Luca Division of Pediatrics and Neonatal Critical Care, A. Béclère Medical Center, Paris Saclay University Hospitals, APHP, Paris, France
Katarina Eglin Bundesverband “Das frühgeborene Kind” e.V. (BVDfK), Frankfurt (Main), Germany
Prof Susanna Esposito Paediatric Clinic, Pietro Barilla Children’s Hospital, University of Parma, Parma, Italy
Prof Fabio Midulla Department of Maternal Infantile and Urological Sciences, Sapienza University of Rome, Rome, Italy
Prof Raffaella Nenna Department of Maternal Infantile and Urological Sciences, Sapienza University of Rome, Rome, Italy
Dr Barbara Plagg Institute of General Practice and Public Health, Provincial College for Health Professions Claudiana, Bolzano, Italy
Audrey Reynaud SOS Préma, Boulogne Billancourt, France
Karl Rombo Riksförbundet Svenska Prematurförbundet, Stockholm, Sweden
Dr Sven Arne Silfverdal Department of Clinical Sciences, Umeå University, Umeå, Sweden
Prof Catherine Weil-Olivier Pediatrics, University of Paris, 7 Denis Diderot, Paris, France
Prof Sven Wellmann Clinic for Paediatric and Young Adult Medicine, Klinik St. Hedwig Regensburg, Regensburg, Germany
Dr Martin Wetzke Clinic for Pediatric Pneumology, Allergology and Neonatology, Hannover Medical School (MHH), Hannover, Germany
Den 28 april 2022 stod EFCNI värd för det första digitala rundabordssamtalet bland experter om RSV i det nya forskningsprojektet “ResQ Family”. Ett team av experter inom forskning om RSV och livskvalitet, inklusive forskare, neonatologer, barnläkare och föräldrar, träffades online för första gången för att diskutera projektet och studiens utformning. Resultaten av detta expertutbyte kommer att ligga till grund för ett frågeformulär online som kommer att kunna användas för att intervjua vårdnadshavare till drabbade spädbarn upp till två års ålder. Vi tackar alla experter för deras värdefulla bidrag.
Vi avslutade år 2022 med ännu ett digitalt uppdateringssamtal med vår studiegrupp ResQ Family. Målet med detta expertutbyte var att ytterligare stärka vår rekryteringsstrategi i alla fyra deltagande länder och utöka vårt nätverk. Vi vill rikta ett stort tack till alla experter för deras värdefulla bidrag och ser fram emot att fortsätta med denna viktiga forskning under 2023!
Vi inledde det nya året 2024 med att träffa vår expertgrupp för en uppdatering av ResQ Family-projektet. Tillsammans diskuterade vi planerade publicerings-, kommunikations- och spridningsaktiviteter och definierade kommande milstolpar och uppgifter för 2024. Eftersom RSV-relaterade sjukhusvistelser kommer att fortsätta att utgöra en betydande utmaning för sjukvårdssystemet i framtiden, är det viktigt att fortsätta öka medvetenheten om sjukdomens relevans för att i slutändan förbättra den framtida vården av drabbade familjer. Vi vill rikta ett stort tack till alla experter för deras värdefulla bidrag och till alla drabbade familjer som deltog i undersökningen. Vi ser fram emot att fortsätta arbeta med detta viktiga projekt!
Eftersom vårt ResQ Family-projekt är i sin slutfas samlades vi en sista gång med vår expertgrupp för en uppdatering och sammanfattning av projektet den 23 oktober 2024. Tillsammans diskuterade vi de viktigaste resultaten av studien, gick igenom vårt kampanjmaterial och enades om att fortsätta öka medvetenheten i framtiden om RSV:s omfattande påverkan på drabbade familjer med en gemensam uppmaning till handling: allvarliga RSV-infektioner måste förebyggas från början genom att öka medvetenheten om sjukdomen och främja förebyggande åtgärder.
Vi vill tacka alla experter för deras värdefulla bidrag och stöd under hela projektet. Dessutom vill vi rikta ett stort tack till alla drabbade familjer som deltog i undersökningen och därmed lade grunden för att dela dessa viktiga insikter med världen. Låt oss fortsätta att arbeta tillsammans för att skydda hälsan hos de mest utsatta och deras familjer!
Sedan lanseringen av ResQ Family-studien i september 2022 har ResQ Family-teamet deltagit i flera nationella och internationella konferenser och kongresser för att förklara syftet med studien, informera om hur projektet fortskrider och presentera några första resultat. Nedan hittar du en översikt över de olika konferenser och kongresser där vi aktivt har deltagit med vårt forskningsprojekt.
EFCNI’s Parent Organisation Summit (POS), 2022
Vid Parent Organisation Summit (POS) i Freising i maj 2022 presenterades projektet internt för våra företagspartner och det internationella nätverket av patient- och föräldraorganisationer. I sin presentation pekade Dr Christina Tischer, Head of Scientific Affairs and Research, och projektledaren Ilona Trautmannsberger på den globala bördan av RSV hos barn och betonade nödvändigheten av att tillhandahålla vetenskapliga bevis för hur livskvaliteten påverkas för familjer som upplever att deras barn läggs in på sjukhus på grund av RSV-infektion.
12th International RSV Symposium Belfast (RSV2022), 2022
Vid RSV2022 i Belfast i september 2022 presenterades ResQ Family-projektet officiellt för allmänheten och rekryteringsprocessen för undersökningen lanserades via EFCNI:s kommunikationskanaler. Dr Christina Tischer deltog i symposiet med en posterpresentation för att introducera forskningsprojektet för experterna på plats. Deltagarna fick möjlighet att lära sig mer om studiens syfte och mål, studiedesign, metodik samt projektets milstolpar.
7th ReSViNET Conference (RSVVW23), 2023
I februari 2023 reste dr Christina Tischer och Ilona Trautmannsberger till Lissabon, Portugal, för att delta i den sjunde ReSViNET-konferensen om nya förebyggande och terapeutiska interventioner mot RSV med en posterpresentation. Experter på plats bjöds in för att ta reda på mer om projektets metodik och få en inblick i de första kvantitativa och kvalitativa resultaten av studien. Dessutom gav detta nätverksevenemang möjlighet att öka medvetenheten om rekryteringen av ytterligare undersökningsdeltagare.
EFCNI’s Parent Organisation Summit (POS), 2023
Vid Parent Organisation Summit (POS) 2023 presenterades projektets aktuella status och milstolpar, och Dr Christina Tischer och Ilona Trautmannsberger gav åhörarna en första inblick i preliminära studieresultat om patientkaraktäristika, föräldrarnas hälsorelaterade livskvalitet samt hälsokunskap och stödstrukturer. Dessutom presenterades PEG-medlemmen Dr Barbara Plaggs känslomässiga citat, som sammanfattar de drabbade familjernas oro och bekymmer.
Congress of joint European Neonatal Societies (jENS), 2023
Eftersom dataanalysprocessen har fortskridit presenterade Dr Christina Tischer ytterligare resultat från ResQ Family-studien samt en preliminär slutsats vid jENS-kongressen i Rom i september 2023. Baserat på de analyserade resultaten publicerades en första uppmaning till handling, som belyser behovet av ökad sjukdomsmedvetenhet och vikten av förebyggande åtgärder bland vårdpersonal, patientrepresentanter och beslutsfattare.
Excellence in Pediatrics (EiP), 2023
ResQ Family-projektledaren Ilona Trautmannsberger höll en presentation vid Excellence in Pediatrics (EiP) kongress i Paris i november 2023 och gav ytterligare insikter om hur RSV-relaterade sjukhusvistelser av spädbarn påverkar olika dimensioner av livskvaliteten hos drabbade familjer. De resultat som presenterades rörde RSV-symtom och föräldrarnas oro över symtomen, föräldrarnas känslor i förhållande till barnets hälsostatus under sjukhusvistelsen samt hälsokunskap och allmänt familjestöd.
GESELLSCHAFT FÜR NEONATOLOGIE UND PÄDIATRISCHE INTENSIVMEDIZIN (GNPI), 2024
Vid GNPI i München i april 2024 guidade ResQ Family Project Manager Ilona Trautmannsberger publiken genom de officiella studieresultaten, som rörde förekomsten och svårighetsgraden av olika RSV-inducerade symtom, föräldrarnas oro över dem och vårdgivarens allmänna hälsa före, under och efter RSV-infektionen hos barnet. Dessutom belystes poäng för hälsorelaterad livskvalitet (HRQoL) och familjefunktion, som visade att båda var signifikant försämrade under den akuta fasen av sjukhusvistelsen, vilket indikerar ökade stressnivåer i det dagliga familjelivet. Dessutom togs bristen på stöd för psykisk hälsa för drabbade familjer upp och vikten av att bygga ut effektiva stödstrukturer upprepades i den preliminära slutsatsen.
EFCNI’S PARENT ORGANISATION SUMMIT (POS), 2024
Vid Parent Organisation Summit (POS) 2024 uppdaterade projektledarna Dr Christina Tischer och Ilona Trautmannsberger deltagarna från internationella föräldra- och patientorganisationer om ResQ Family Study. I sin presentation tog de upp förlusten av arbetsproduktivitet bland vårdgivare och pekade på ytterligare hinder när barnet ska besökas på sjukhus, t.ex. avståndet till sjukhuset eller kostnader för boende och resor. Dessutom belystes medvetenheten om RSV och stödstrukturer samt föräldrarnas hälsorelaterade livskvalitet (HRQoL) och familjefunktion ur ett landsspecifikt perspektiv. Under den andra delen av presentationen introducerades spridningsstrategin och kampanjtillgångar presenterades, och publiken deltog i en enkät om vilka material de föredrog för att sprida studieresultaten i sina egna länder.
Do’s and Don’ts Congress, 2024
På Do’s and Don’ts Congress 2024 presenterade projektledarna Dr Christina Tischer och Ilona Trautmannsberger studieresultaten om ”hur en RSV-infektion hos spädbarn med sjukhusvistelse påverkar livskvaliteten för föräldrar och vårdgivare”. Bland många viktiga resultat visade ResQ Family-studien att mer än 44% av föräldrarna ofta eller alltid kände sig skyldiga till att de inte hade förhindrat RSV-infektionen hos sitt barn. Dessutom presenterades ett antal kampanjmaterial för att öka medvetenheten om projektet och för att förebygga RSV i större utsträckning i framtiden.
Ytterligare konferenser och kongresser med ResQ Family-bidrag kommer att följa under 2025!
PARENT BOOKLET “RSV – WHY ALL PARENTS OF INFANTS SHOULD BE AWARE OF RESPIRATORY SYNCYTIAL VIRUS!” It is important for parents to be informed about all aspects of their child’s health and well-being, but also about potential risks and effective preventive measures to protect their child. On that account, we have – together with experts in the field of neonatology and paediatrics, RSV and infectious diseases – created this parent booklet which provides specific and understandable information on the important yet sometimes underrecognised topic: “RSV – Why all parents of infants should be aware of Respiratory Syncytial Virus” . The booklet summarises what you as parents should know about RSV to help you take the right measures for your baby’s health: It provides you with easy-to-understand information about RSV and its symptoms, illustrated with helpful infographics. Valuable first-hand advice from parents and doctors shows how to recognise an infection and what you as parents can do yourself to protect your child from RSV. Download your booklet copy here and enjoy reading!
RSV INFOGRAPHICS Here you will find simply illustrated information on facts and questions about RSV:
- What you should know about RSV
- What are the signs and symptoms of RSV in infants?
- Five steps to protect your baby from RSV disease
- What to consider after an RSV infection
Please feel free to download and share these infographics to educate and create awareness of this still underrecognised disease that can affect all infants.
[1] Bianchini S et al. Role of Respiratory Syncytial Virus in Pediatric Pneumonia. Microorganisms. 2020 Dec 21;8(12):2048. doi: https://doi.org/10.3390/microorganisms8122048
[2] Díez-Gandía E et al. The impact of childhood RSV infection on children’s and parents’ quality of life: a prospective multicenter study in Spain. BMC Infect Dis. 2021 Sep 6;21(1):924. doi: https://doi.org/10.1186/s12879-021-06629-z
[3] Lapillonne A et al. Impact on parents of bronchiolitis hospitalization of full-term, preterm and congenital heart disease infants. BMC Pediatr 12, 171 (2012). doi: https://doi.org/10.1186/1471-2431-12-171
[4] Leidy NK et al. The impact of severe respiratory syncytial virus on the child, caregiver, and family during hospitalization and recovery. Pediatrics. 2005 Jun;115(6):1536-46. doi: https://doi.org/10.1542/peds.2004-1149
[5] Li Y et al. Global, regional, and national disease burden estimates of acute lower respiratory infections due to respiratory syncytial virus in children younger than 5 years in 2019: a systematic analysis. Lancet. 2022 May 28;399(10340):2047-2064. doi: https://doi.org/10.1016/S0140-6736(22)00478-0
[6] Mazur NI et al. Respiratory Syncytial Virus Network (ReSViNET). Lower respiratory tract infection caused by respiratory syncytial virus: current management and new therapeutics. Lancet Respir Med. 2015 Nov;3(11):888-900. doi: https://doi.org/10.1016/S2213-2600(15)00255-6
[7] Mazur NI et al. Respiratory syncytial virus trials and beyond. Lancet Infect Dis. 2015 Dec;15(12):1363-5. doi: https://doi.org/10.1016/S1473-3099(15)00304-7
[8] Rha B et al. Respiratory Syncytial Virus-Associated Hospitalizations Among Young Children: 2015-2016. Pediatrics. 2020 Jul;146(1):e20193611. doi: https://doi.org/10.1542/peds.2019-3611
[9] Shi T et al. RSV Global Epidemiology Network. Global, regional, and national disease burden estimates of acute lower respiratory infections due to respiratory syncytial virus in young children in 2015: a systematic review and modelling study. Lancet. 2017 Sep 2;390(10098):946-958. doi: https://doi.org/10.1016/S0140-6736(17)30938-8
[10] Varni JW et al. The PedsQL Family Impact Module: preliminary reliability and validity. Health Qual Life Outcomes. 2004 Sep 27;2:55. doi: https://doi.org/10.1186/1477-7525-2-55
[11] Wang X et al. Respiratory Syncytial Virus-Associated Hospital Admissions and Bed Days in Children <5 Years of Age in 7 European Countries. The Journal of infectious diseases. 2022. doi: https://doi.org/10.1093/infdis/jiab560
[12] Zhang S et al. Cost of Respiratory Syncytial Virus-Associated Acute Lower Respiratory Infection Management in Young Children at the Regional and Global Level: A Systematic Review and Meta-Analysis. The Journal of infectious diseases. 2020. doi: https://doi.org/10.1093/infdis/jiz683
Öppenhet: EFCNI fick ett forskningsbidrag från Sanofi för denna oberoende studie.
I samarbete med:
