ResQ Family : Impact de l’hospitalisation due au Virus Respiratoire Syncytial (VRS) sur la Qualité de Vie des Familles – une étude internationale
Vue d’ensemble du projet
Le VRS est un virus très contagieux. Il est la cause la plus fréquente de bronchiolite et de pneumonie pédiatriques, qui sont toutes deux un type d’infection des voies respiratoires inférieures (IVRI). À l’âge de deux ans, presque tous les enfants auront été infectés par le VRS au moins une fois. Au niveau mondial, il s’agit d’une des principales causes d’hospitalisation chez les jeunes enfants, avec environ 33 millions de cas d’infections aiguës des voies respiratoires inférieures provoquant plus de trois millions d’hospitalisations chaque année chez les enfants de moins de 5 ans. Bien que la plupart des cas de VRS soient bénins, il est impossible de prédire quels nourrissons pourraient développer une forme grave et être hospitalisé. Cela est dû au fait que l’évolution de la maladie est imprévisible. Lorsque l’infection par le VRS est grave et associée à une hospitalisation, elle peut conduire à l’admission dans une unité de soins intensifs avec recours à des soins de soutien tels que la ventilation mécanique. Elle peut également entraîner des complications à long terme telles que des sifflements récurrents, une réduction de la fonction pulmonaire et de l’asthme. En outre, les hospitalisations liées au VRS peuvent être associées à une charge importante pour toute la famille, entraînant un stress considérable et une perte accrue de productivité au travail.
Objectif du projet ResQ Family
Jusqu’à aujourd’hui, il n’existe que peu d’informations sur l’impact d’une infection grave par le VRS entraînant l’hospitalisation du nourrisson sur la qualité de vie des familles concernées. Dans le cadre du projet ResQ Family, un questionnaire en ligne a été utilisé pour interroger les parents ou les personnes en charge d’enfants de moins de 24 mois hospitalisés pour une infection à VRS au moment de l’enquête ou peu avant (durée de l’hospitalisation d’au moins 12 heures et admission à l’hôpital avant un maximum de 4 semaines avant la date de l’enquête).
L’objectif du projet ResQ Family est de déterminer l’impact de l’hospitalisation d’un enfant infecté par le VRS sur la qualité de vie des enfants concernés et de leur famille. Le but est en outre de fournir des preuves scientifiques sur les conséquences du VRS et de sensibiliser toutes les parties prenantes concernées, notamment les professionnels de la santé, les représentants de patients, les décideurs et le grand public.
Le projet se poursuivra jusqu’en juin 2024. La collecte des données a eu lieu pendant la saison du VRS, de l’automne 2022 au printemps 2023, dans quatre pays européens: la France, l’Allemagne, l’Italie et la Suède.
Les réponses des participants à l’étude ResQ Family mettent en évidence l’impact considérable de l’état de santé de l’enfant sur la qualité de vie liée à la santé, le fonctionnement de la famille et la vie professionnelle des parents dans les quatre pays participants, en particulier pendant la phase aiguë de l’infection par le VRS. En outre, les résultats de notre étude révèlent des facteurs de stress potentiels et des lacunes spécifiques à chaque pays qui doivent être traités à l’avenir afin de minimiser l’impact négatif sur les enfants affectés et leurs familles.
Pour un aperçu détaillé de l’étude principale et des résultats par pays, cliquez sur le bouton ci-dessous!
Équipe de projet EFCNI :
Dr Christina Tischer Head of Scientific Affairs and Research
Ilona Trautmannsberger Project Manager
Prof Luc Zimmermann Senior Medical Director
Silke Mader Chairwoman of the Executive Board
Catherina Witte Head of Communications
Ina Adamek Communications Manager
Laura Staudt Graphic Designer
L’équipe de l’EFCNI dirige le projet ResQ Family. Il sera mené en étroite collaboration avec des experts internationaux de renom, des conseillers scientifiques et des représentants de parents. Des partenaires internationaux et locaux dans les pays respectifs soutiennent le projet.
Pour plus d’informations, veuillez contacter : research@efcni.org
Membres de l’ External Scientific Advisory Board (ESAB) :
Prof Christian Apfelbacher Institute of Social Medicine and Health Systems Research (ISMHSR), Otto-von-Guericke University Magdeburg, Magdeburg, Germany
Dr Philippe Beutels Faculty of Medicine and Health Sciences, University of Antwerp, Antwerp, Belgium
Dr Brigitte Essers Maastricht University Medical Centre, The Netherlands
Prof Ulrike Ravens-Sieberer Department of Child and Adolescent Psychiatry, Psychotherapy and Psychosomatics, University Medical Centre Hamburg-Eppendorf, Hamburg, Germany
Membres du Project Expert Group (PEG) :
Prof Kajsa Bohlin Department of Neonatology, Karolinska University Hospital/ Karolinska Institutet, Stockholm, Sweden
Prof Louis Bont Department of General Pediatrics and Pediatric Infectious Diseases, Wilhelmina Children’s Hospital, University Medical Center, Utrecht, The Netherlands
Prof Daniele de Luca Division of Pediatrics and Neonatal Critical Care, A. Béclère Medical Center, Paris Saclay University Hospitals, APHP, Paris, France
Katarina Eglin Bundesverband “Das frühgeborene Kind” e.V. (BVDfK), Frankfurt (Main), Germany
Prof Susanna Esposito Paediatric Clinic, Pietro Barilla Children’s Hospital, University of Parma, Parma, Italy
Prof Fabio Midulla Department of Maternal Infantile and Urological Sciences, Sapienza University of Rome, Rome, Italy
Prof Raffaella Nenna Department of Maternal Infantile and Urological Sciences, Sapienza University of Rome, Rome, Italy
Dr Barbara Plagg Institute of General Practice and Public Health, Provincial College for Health Professions Claudiana, Bolzano, Italy
Audrey Reynaud SOS Préma, Boulogne Billancourt, France
Karl Rombo Riksförbundet Svenska Prematurförbundet, Stockholm, Sweden
Dr Sven Arne Silfverdal Department of Clinical Sciences, Umeå University, Umeå, Sweden
Prof Catherine Weil-Olivier Pediatrics, University of Paris, 7 Denis Diderot, Paris, France
Prof Sven Wellmann Clinic for Paediatric and Young Adult Medicine, Klinik St. Hedwig Regensburg, Regensburg, Germany
Dr Martin Wetzke Clinic for Pediatric Pneumology, Allergology and Neonatology, Hannover Medical School (MHH), Hannover, Germany
Le 28 avril 2022, l’EFCNI a organisé la première table ronde numérique d’experts sur le VRS dans le cadre du nouveau projet de recherche “ResQ Family”. Une équipe d’experts de la recherche sur le VRS et la qualité de vie, notamment des chercheurs, des néonatalogistes, des pédiatres et des représentants de parents se sont réunis en ligne pour la première fois afin de discuter du projet et de la conception de l’étude. Les résultats de cet échange d’experts alimenteront un questionnaire en ligne qui sera utilisé pour interroger les personnes prenant soin des nourrissons atteints jusqu’à l’âge de 2 ans. Nous remercions sincèrement tous les experts pour leur précieuse contribution.
Nous avons terminé l’année 2022 en organisant un autre appel de mise à jour numérique avec notre groupe d’étude ResQ Family. L’objectif de cet échange d’experts était de renforcer davantage notre stratégie de recrutement dans les quatre pays participants et d’étendre notre réseau. Nous remercions sincèrement tous les experts pour leurs précieuses contributions et nous nous réjouissons de faire progresser cette importante recherche en 2023!
Nous avons commencé la nouvelle année 2024 en nous réunissant avec notre groupe d’experts pour faire le point sur le projet ResQ Family. Ensemble, nous avons discuté des activités de publication, de communication et de diffusion prévues et nous avons défini les étapes et les tâches à venir pour 2024. Comme les hospitalisations liées au RSV continueront à représenter un défi important pour le système de santé à l’avenir, il est important de continuer à sensibiliser à la pertinence de la maladie afin d’améliorer les soins futurs des familles touchées. Nous remercions sincèrement tous les experts pour leurs précieuses contributions et toutes les familles touchées qui ont participé à l’enquête. Nous sommes ravis de continuer à travailler sur ce projet important!
Notre projet ResQ Family étant dans sa phase finale, nous nous sommes réunis une dernière fois avec notre groupe d’experts pour une mise à jour et un résumé du projet le 23 octobre 2024. Ensemble, nous avons discuté des principales conclusions de l’étude, revu le matériel de notre campagne et convenu de continuer à sensibiliser à l’avenir à l’impact global du VRS sur les familles touchées en lançant un appel à l’action commun : les infections graves par le VRS doivent être évitées dès le départ en sensibilisant à la maladie et en faisant progresser les mesures de prévention.
Nous tenons à remercier tous les experts pour leurs précieuses contributions et leur soutien tout au long du projet. En outre, un grand merci à toutes les familles touchées qui ont participé à l’enquête et ont ainsi jeté les bases du partage de ces informations importantes avec le monde entier. Continuons à travailler ensemble pour protéger la santé des personnes les plus vulnérables et de leurs familles!
Depuis le lancement de l’étude ResQ Family en septembre 2022, l’équipe ResQ Family a participé à plusieurs conférences et congrès nationaux et internationaux afin d’expliquer l’objectif de l’étude, d’informer sur l’avancement du projet et de présenter quelques premiers résultats. Vous trouverez ci-dessous un aperçu des différentes conférences et congrès auxquels nous avons activement participé avec notre projet de recherche.
EFCNI’s Parent Organisation Summit (POS), 2022
Lors du Parent Organisation Summit (POS) qui s’est tenu à Freising en mai 2022, le projet a été présenté en interne à nos partenaires commerciaux et à notre réseau international d’organisations de patients et de parents. Dans leur présentation, le Dr Christina Tischer, responsable des affaires scientifiques et de la recherche, et Ilona Trautmannsberger, responsable du projet, ont souligné le fardeau mondial que représente le VRS chez les enfants et la nécessité de fournir des preuves scientifiques de l’impact sur la qualité de vie des familles dont l’enfant est hospitalisé en raison d’une infection par le VRS.
12th International RSV Symposium Belfast (RSV2022), 2022
Lors du RSV2022 à Belfast en septembre 2022, le projet ResQ Family a été officiellement présenté au public et le processus de recrutement pour l’enquête a été lancé sur les canaux de communication de l’EFCNI. Le Dr Christina Tischer a participé au symposium avec une présentation de poster pour introduire le projet de recherche aux experts sur place. Les participants ont eu l’occasion d’en apprendre davantage sur le but et les objectifs de l’étude, sa conception, sa méthodologie ainsi que sur les étapes du projet.
7th ReSViNET Conference (RSVVW23), 2023
En février 2023, le Dr Christina Tischer et Ilona Trautmannsberger se sont rendues à Lisbonne, au Portugal, pour assister à la 7e conférence ReSViNET sur les nouvelles interventions préventives et thérapeutiques contre le VRS et y présenter un poster. Les experts présents sur place ont été invités à en savoir plus sur la méthodologie de ce projet et à découvrir les premiers résultats quantitatifs et qualitatifs de l’étude. En outre, cet événement de réseautage a permis de sensibiliser au recrutement d’autres participants à l’enquête.
EFCNI’s Parent Organisation Summit (POS), 2023
Lors du Parent Organisation Summit (POS) 2023, l’état d’avancement du projet et les étapes importantes ont été présentés, et le Dr Christina Tischer et Ilona Trautmannsberger ont donné au public un premier aperçu des résultats préliminaires de l’étude concernant les caractéristiques des patients, la qualité de vie liée à la santé des parents, ainsi que les connaissances en matière de santé et les structures de soutien. En outre, le Dr Barbara Plagg, membre du PEG, a présenté une citation émotionnelle résumant les inquiétudes et les préoccupations des familles touchées par la maladie.
Congress of joint European Neonatal Societies (jENS), 2023
Le processus d’analyse des données ayant progressé, le Dr Christina Tischer a présenté d’autres résultats de l’étude ResQ Family ainsi qu’une conclusion préliminaire lors du congrès du jENS à Rome en septembre 2023. Sur la base des résultats analysés, un premier appel à l’action a été publié, soulignant la nécessité d’une plus grande sensibilisation à la maladie et l’importance des mesures de prévention parmi les professionnels de santé, les représentants des patients et les décideurs.
Excellence in Pediatrics (EiP), 2023
Ilona Trautmannsberger, responsable du projet ResQ Family, a fait une présentation au congrès Excellence in Pediatrics (EiP) qui s’est tenu à Paris en novembre 2023. Elle a apporté des précisions sur l’impact des hospitalisations de nourrissons liées au VRS sur les différentes dimensions de la qualité de vie des familles touchées. Les résultats présentés concernaient les symptômes du VRS et l’inquiétude des parents face à ces symptômes, les sentiments des parents par rapport à l’état de santé de l’enfant pendant l’hospitalisation, ainsi que les connaissances en matière de santé et le soutien général de la famille.
GESELLSCHAFT FÜR NEONATOLOGIE UND PÄDIATRISCHE INTENSIVMEDIZIN (GNPI), 2024
Lors du GNPI à Munich en avril 2024, Ilona Trautmannsberger, responsable du projet ResQ Family, a guidé le public à travers les résultats officiels de l’étude, qui portaient sur la présence et la gravité de différents symptômes induits par le VRS, l’inquiétude des parents à leur sujet et l’état de santé général du soignant avant, pendant et après l’infection de l’enfant par le VRS. En outre, les scores de qualité de vie liée à la santé (QVLS) et de fonctionnement familial ont été mis en évidence, montrant qu’ils étaient tous deux significativement réduits pendant la phase aiguë de l’hospitalisation, ce qui indique des niveaux de stress accrus dans la vie quotidienne de la famille. En outre, le manque de soutien en matière de santé mentale pour les familles touchées a été abordé et l’importance de développer des structures de soutien efficaces a été réitérée dans la conclusion préliminaire.
EFCNI’S PARENT ORGANISATION SUMMIT (POS), 2024
Lors du Parent Organisation Summit (POS) 2024, les chefs de projet Dr Christina Tischer et Ilona Trautmannsberger ont informé la communauté des organisations internationales de parents et de patients présentes sur l’étude ResQ Family Study. Dans leur présentation, elles ont abordé la question de la perte de productivité au travail des soignants et ont souligné les obstacles supplémentaires rencontrés lors de la visite de l’enfant à l’hôpital, tels que la distance par rapport à l’hôpital ou les coûts d’hébergement et de déplacement. En outre, la sensibilisation au VRS et les structures de soutien, ainsi que la qualité de vie liée à la santé (QVLS) des parents et les scores de fonctionnement de la famille ont été éclairés d’un point de vue spécifique à chaque pays. Au cours de la deuxième partie de l’exposé, la stratégie de diffusion a été introduite et les supports de la campagne ont été présentés. L’auditoire a participé à une enquête sur les supports qu’il préférait pour promouvoir les résultats de l’étude dans son propre pays.
Do’s and Don’ts Congrès, 2024
Lors du congrès «Do’s and Don’ts Congress 2024», les chefs de projet Dr Christina Tischer et Ilona Trautmannsberger ont présenté les résultats de l’étude sur « l’impact d’une infection par le VRS chez le nourrisson avec hospitalisation sur la qualité de vie des parents et des soignants ». L’étude ResQ Family a notamment montré que plus de 44 % des parents se sentent souvent ou toujours coupables de ne pas avoir prévenu l’infection de leur enfant par le VRS. En outre, un certain nombre de matériels de campagne ont été présentés afin de sensibiliser au projet et d’améliorer la prévention du VRS à l’avenir.
D’autres conférences et congrès avec la contribution de la famille ResQ suivront en 2025 !
BROCHURE À L’ATTENTION DES PARENTS « VRS : POURQUOI LES PARENTS DE TOUT NOURRISSON DEVRAIENT CONNAÎTRE LE VIRUS RESPIRATOIRE SYNCYTIAL »
Il est important que les parents soient informés de tous les aspects de la santé et du bien-être de leur enfant, mais aussi des risques potentiels et des mesures préventives efficaces pour le protéger au mieux. C’est pourquoi, en collaboration avec des experts dans les domaines de la néonatologie et de la pédiatrie, du VRS et des maladies infectieuses, nous avons créé cette brochure à l’attention des parents qui fournit des informations spécifiques et compréhensibles sur le sujet important, mais parfois sous-estimé : « VRS – Pourquoi les parents de tout nourrisson devraient connaître le virus respiratoire syncytial »
Cette brochure synthétise ce que vous devez savoir en tant que parent sur le virus respiratoire syncytial (ou VRS) afin que vous, en tant que parents, disposiez des informations nécessaires pour vous aider à prendre les mesures adéquates pour la santé de votre bébé. Elle vous fournit des informations faciles à comprendre sur le VRS courant et ses symptômes, illustrées par des infographies utiles. De précieux conseils de la part des parents et des médecins montrent comment reconnaître une contamination et ce que vous, en tant que parents, pouvez faire vous-mêmes pour protéger votre enfant du VRS. Téléchargez votre brochure ici et profitez de la lecture !
INFOGRAPHIE SUR LE RSV Ici, vous trouverez des faits et des questions-réponses faciles à lire et à comprendre à propos du VRS :
- Ce que vous devez savoir sur le VRS
- Quels sont les signes et symptômes du VRS chez les nourrissons ?
- Cinq mesures pour protéger votre bébé contre le VRS
- Conduite á tenir après une contamination par le VRS
N’hésitez pas à télécharger et à partager ces infographies pour informer et sensibiliser votre environnement à cette maladie encore peu connue qui peut toucher tous les bébés et jeunes enfants.
[1] Bianchini S et al. Role of Respiratory Syncytial Virus in Pediatric Pneumonia. Microorganisms. 2020 Dec 21;8(12):2048. doi: https://doi.org/10.3390/microorganisms8122048
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[3] Lapillonne A et al. Impact on parents of bronchiolitis hospitalization of full-term, preterm and congenital heart disease infants. BMC Pediatr 12, 171 (2012). doi: https://doi.org/10.1186/1471-2431-12-171
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Transparence: L’EFCNI a reçu une subvention de recherche de Sanofi pour soutenir cette étude indépendante.
En collaboration avec:
