A German traslation can be found at the end of the English text below.
ROP (Retinopathy of Prematurity) expert interview:
ROP expert Professor Dr. Armin Wolf, MD: Medical Director of the Department of Ophthalmology at the University Hospital Ulm
“We know very little about the effects of the disease”
Retinopathy of prematurity (ROP) is a disease of the eyes of prematurely born babies. It is characterised by changes in the developing blood vessels of the retina (the light-sensitive layer at the back of the eye that sends visual signals to the brain). If ROP is detected in time, it can usually be treated, thus preventing blindness.
Is eye follow-up important for all premature babies or only for a specific group (e.g. children who have been treated for ROP)? And why?
“We know from various studies that there are risk factors for the development of ROP in a premature baby. However, little is known about the long-term effects of this eye disease as the child ages. Therefore, there is a screening programme for the child until the vascular development of the retina is complete. However, if you look at the consequences in adulthood, these do not seem to depend on whether or not the patient was treated during the critical period of ROP development.”
How long and how often should these babies‘ eyes be examined?
“According to the current German guidelines for ROP screening, continuous follow-up until the retinal vessels have fully developed is recommended for premature babies with a gestational age of less than 31 weeks. For children with a gestational age between 31 and 36 weeks and after prolonged oxygen administration or with relevant comorbidities, regular follow-up is also recommended. Every eye and every patient with ROP is different, so this must be decided individually on a case-by-case basis. If there are additional health issues, it may be necessary to carry out follow-up care at shorter intervals, since this is a dynamic and complex clinical picture.”
“It seems that an eye that has gone through the active phase of ROP in early childhood, regardless of treatment, is also a ‘special eye’ in terms of future treatment. Therefore, the treating ophthalmologist should definitely know that the person to be treated was a premature baby. Birth weight also appears to play a crucial role in individual risk.”
What is your advice for growing preterm babies who have developed ROP?
“We tend to think of ROP patients as being young. At that age, follow-up is mandatory. However, as children grow older, the fact that they were born prematurely often tends to be forgotten, and by later/advanced age, there are few patients who are still being regularly followed up. I recommend lifelong follow-up care with intervals depending on the clinical findings to avoid complications such as retinal detachment. For example, if the ROP is uncomplicated, I perform annual follow-up examinations.”
The patient perspective: Personal experience of a person affected by ROP:
Lukas Mader, looks positively into the future despite ROP diagnosis
Hi Lukas, when and how did you first notice that you had ROP?
“I started to having problems with my eyesight when I was still at secondary school. As a result, I used to sit in the front row so that I could read the letters and numbers on the blackboard. Over time, my vision got progressively worse and even the optician who treated me was unable to find a solution, as he couldn’t find any problems or causes during the sight tests. I used to say that when I watched soccer, I could no longer see the players of my favourite team, Borussia Dortmund, clearly but only as blurred outlines. When I was finally sitting just a few metres away from the TV, my mother’s colleague told us that this could be a new outbreak of ROP disease and that we should see an expert. That is how we came into contact with one of the two leading ROP experts in Germany: Professor Armin Wolf, MD, who at the time was still deputy director of the eye clinic at the Ludwig Maximilian University in Munich. He confirmed the suspicion of ROP and recommended regular check-ups. Although he said at the time that there could be laser treatments, the diagnosis was initially relatively insignificant to me. I had to go for a check-up every six months. The most annoying thing was the eye drops, which made my vision blurry for a few hours.”
How has your life changed since you were diagnosed and what are the challenges?
“After the first appointments in Munich, Prof Wolf, the medical director of the eyeclinic, moved to the University Hospital in Ulm. This meant that I now had to travel to Ulm for the appointments, which is fortunately close to my home in Munich. As I was no longer allowed to drive or participate in traffic with the eye drops, my mother had to drive me. This meant that she had to take a day off work for each doctor’s appointment. Unfortunately, the choice of suitable specialists for this very rare disease is very limited, but for the health of my eyes we would have accepted even greater distances if necessary. But, this also points to a problem: what do ROP patients do who don’t have a specialist nearby, who don’t have a mother or other people in their lives who can take time off work for a doctor’s appointment, or who can drive two or more hours in the morning for a follow-up appointment with a specialist?
Another problem for adult preemies with ROP is that the regular check-ups take up a lot of time. They often take up a whole or half day. For working people, it is an additional challenge to fit the appointments around work. In my current student job, I am lucky that the working hours are flexible enough to allow me to leave early for doctor’s appointments and make up the work on another day. But how many jobs allow for that? I’m thinking of teachers or educators who can’t just leave early and leave their class unattended. Taking vacation days is not that easy here and there are additional hurdles to overcome.”
Aftercare is a lifelong process. What is it like to be checked every few weeks?
“I was relaxed at my first check-ups. I didn’t worry too much. I went in, was examined, and Professor Dr Wolf said everything looked fine, and I went home. That changed the day he told me for the first time that he had found a hole in my retina that he was going to laser. It was a precaution and he tried to treat it on an outpatient basis that same day. But I couldn’t have the procedure done on an outpatient basis because I was too afraid and kept twitching when the blinding light was shone directly into my eye. This made the procedure too risky, so the necessary laser surgery was performed under general anaesthetic shortly afterwards.”
How did you experience the laser treatment and did it change your attitude towards ROP?
“The laser treatment is completely painless and the whole procedure takes a maximum of three to four hours from entering the clinic to being released. Often, you can even go home the same day. For the next few days, you will need to rest the affected eye, which will be covered with an eye patch.
But the operation itself is only a small part of the problem or consequence of developing adult ROP. This is because it marks the beginning of the close follow-up checks. A second operation may also be needed if a hole was not completely closed the first time, or if a new hole has formed.”
How often do you have to go for check-ups and what changes after the first laser treatment?
“I had check-ups every two to four weeks after the operation, which meant travelling to Ulm every time. After this first laser treatment, I never again had the usual six-month intervals between check-ups. The longest period between appointments was and still is three months, and currently it’s every six weeks. I now also have an ophthalmologist in Munich who specialises in this condition and shares and discusses the results with Professor Wolf. This helps me to organise and attend the check-ups myself. Sometimes the close follow-up appointments were requested by the two treating specialists, but over time I myself wanted to be checked more closely by one of the two. The laser treatments and the risk of going blind if left untreated had taken away my carefree attitude. The holes in the retina can reappear at any time, and even if everything was fine the last time, there is no guarantee for the next time. There is an uncertainty that accompanies you at the appointments and makes you watch the medical staff during the examination, hoping not to discover any warning signs. What is their body language like? Do they look at one point of the eye for an extra long time or use different instruments?”
Is there a formative experience that stands out in your memory?
“I remember a check-up with my ophthalmologist in Munich, who also specialises in ROP and its long-term effects. I was sitting in the chair, the last laser treatment was only a few weeks ago, and the expert was looking at a spot on my right eye that had just been treated. She moved from left to right, raising and lowering the chair, looking for a better angle to examine the eye. The longer she looked at the spot, the more I feared that she had found something again and I would have to undergo surgery again. It turned out that there was nothing wrong with the eye and that she had simply worn higher shoes that day, which had changed the angle at which she looked at my eye. My fear was completely unfounded, and yet it is a constant companion at the lifelong ROP check-ups.”
What are the physical and psychological effects of the check-ups and how do they change your behaviour?
“With so many different check-ups, it is easy to lose tack of time. For example, I can’t even tell you offhand how many years I’ve been having my ROP check-ups. I just know when the next appointment is. And to be honest, the past appointments don’t really matter any more because I’m basically optimistic about the future. Of course, new holes in the retina can develop at any time and require new laser treatment or surgery. But just as easily, everything can be fine for months. Over time, you learn to live with this uncertainty and you appreciate the small successes: ‘The doctor found nothing at today’s check-up’ or ‘The interval between check-ups has been extended from two to four weeks.’ You learn to appreciate the little things. Since the ROP treatment, for example, I can see the game details of my favourite team much better on TV and I don’t have to sit so close to the TV.”
Are there any ‘positive’ aspects of having ROP?
“I have developed a kind of personal relationship with my doctors and practice staff through the regular check-ups every four to six weeks. This is one of the few positive aspects that helps to alleviate some of the uncertainty and anxiety in advance. I trust their judgement. For example, if the specialist says, ‘There’s nothing wrong with the eye’, I go home feeling reassured and don’t worry in the weeks before the next appointment. If, on the other hand, she discovers a critical spot during a check-up, I am very nervous in the weeks leading up to the next appointment. However, I can always be sure that if a new lesion is found, my ophthalmologist will immediately contact the expert in Ulm, ensruing that the necessary eye laser treatment is carried out in good time. Fortunately, however, most check-ups do not reveal any ‘negative’ findings.
What’s particularly tricky is that you don’t notice anything when holes form in the retina. In my experience, there is no noticeably deterioration in vision. There are no warning signs. So the discovery of a retinal hole is always a complete surprise at first. At the same time, fortunately, I have never felt any pain. Neither during the laser treatment nor during the check-ups. At most, I felt a little pressure or sensitivity to light. Compared to other diseases or operations, this is an advantage that should not be underestimated.”
What are the long-term effects and how do they affect your daily life?
“The long-term effects of being diagnosed with ROP are not just limited to lifelong check-ups. They also affect other aspects of my life. The following points relate to my personal situation and, although they cannot be generalised, they are a good indication of how ROP can affect a person’s daily life and plans:
Firstly, the eye disease limits mobility. Specifically, I mean driving at night. For the past two years, I have not driven when it is dark outside. The reflections from bright lights, especially when it is raining, affect my visual acuity to such an extent that I no longer feel comfortable behind the wheel and I can no longer see contours clearly. This is rarely a problem in the summer, when it stays bright outside for a long time, But in winter, when it’s pitch black by 5 pm, I have to leave the car at home and take public transport to appointments like the gym, or ask my parents or friends to pick me up. Whenever I’m driving, I have to think in advance about whether Ican get home before it gets dark, or plan my appointments early enough.
For a long time, I thought that being diagnosed with ROP would limit my life much more. I am thinking in particular of longer trips, such as the research trip to the Masai Mara in Kenya for my PhD project that will last several months. Due to the necessary ROP check-up appointments every six weeks, I assumed that a longer stay in Africa would not be feasible. As it turned out, my fears were unfounded. As part of the research for this very interview you are just reading, I had a close exchange with my two treating doctors. They told me that there are appropriate doctors and the necessary specialist staff in Africa who could carry out the ROP check-ups. This not only allows me to realise longer research trips, but also opens up the possibility of working in African nature conservation in the long term – a lifelong dream that I had given up due to my ROP diagnosis. Of course, the trips have to be well planned and an expert has to be available in the respective country, but from a health point of view, there is no reason not to go and life my dream. My life has turned 180 degrees thanks to the two doctors. It’s a liberating feeling that has shown me that, despite a diagnosis, you shouldn’t lose sight of your dreams too quickly.”
Conclusion:
“From my personal point of view, it is important to live your life as fully as possible despite a ROP diagnosis and the difficulties associated with it. Giving up on your dreams completely is not the answer. It may not work out the first time, but sometimes new opportunities arise unexpectedly. This has taught me to enjoy the beautiful moments in life and to take the opportunities that come my way.”
Find out more about the ROP awareness campaign: ROP: The world is bright, save our babies’ sight – EFCNI
The German translation follows now.
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ROP-Experteninterview:
ROP Experte Professor Dr. med. Armin Wolf: Ärztlicher Direktor der Klinik für Augenheilkunde am Universitätsklinikum Ulm
“Wir wissen sehr wenig über die Auswirkungen der Krankheit.”
Die Frühgeborenen-Retinopathie (ROP) ist eine Augenerkrankung bei Frühgeborenen. Sie ist durch Veränderungen in den sich entwickelnden Blutgefäßen der Netzhaut (der lichtempfindlichen Schicht im hinteren Teil des Auges, die visuelle Signale an das Gehirn sendet) gekennzeichnet. Wenn ROP rechtzeitig erkannt wird, kann sie in der Regel behandelt werden, wodurch eine Erblindung verhindert werden kann.
Ist eine Augenuntersuchung für alle Frühgeborenen wichtig oder nur für eine bestimmte Gruppe (z. B. Kinder, die wegen ROP behandelt wurden)? Und warum?
“Aus verschiedenen Studien wissen wir, dass es Risikofaktoren für die Entwicklung von ROP bei einem Frühgeborenen gibt. Über die langfristigen Auswirkungen dieser Augenkrankheit im Alter des Kindes ist jedoch wenig bekannt. Daher gibt es ein Screening-Programm für das Kind, bis die Gefäßentwicklung der Netzhaut abgeschlossen ist. Wenn man sich jedoch die Folgen im Erwachsenenalter ansieht, scheinen diese nicht davon abzuhängen, ob der Patient während der kritischen Phase der ROP-Entwicklung behandelt wurde oder nicht.”
Wie lange und wie oft sollten die Augen dieser Babys untersucht werden?
“Gemäß den aktuellen deutschen Richtlinien für das ROP-Screening wird eine kontinuierliche Nachsorge bis zur vollständigen Entwicklung der Netzhautgefäße für Frühgeborene mit einem Gestationsalter von weniger als 31 Wochen empfohlen. Bei Kindern mit einem Gestationsalter zwischen 31 und 36 Wochen und nach längerer Sauerstoffgabe oder mit relevanten Komorbiditäten wird ebenfalls eine regelmäßige Nachsorge empfohlen. Jedes Auge und jeder Patient mit ROP ist anders, daher muss dies von Fall zu Fall individuell entschieden werden. Insbesondere bei zusätzlichen gesundheitlichen Problemen kann es notwendig sein, die Nachsorge in kürzeren Abständen durchzuführen, da es sich um ein dynamisches und komplexes Krankheitsbild handelt.
Es scheint, dass ein Auge, das in der frühen Kindheit die aktive Phase der ROP durchlaufen hat, unabhängig von der Behandlung auch ein „besonderes Auge“ in Bezug auf die zukünftige Behandlung ist. Daher sollte der behandelnde Augenarzt unbedingt wissen, dass die zu behandelnde Person ein Frühgeborenes war. Auch das Geburtsgewicht scheint eine entscheidende Rolle für das individuelle Risiko zu spielen.“
Was raten Sie Eltern von Frühgeborenen, bei denen eine ROP diagnostiziert wurde?
„Wir neigen dazu, ROP-Patienten als jung zu betrachten. In diesem Alter ist eine Nachsorge obligatorisch. Wenn die Kinder jedoch älter werden, wird die Tatsache, dass sie zu früh geboren wurden, oft vergessen, und im späteren/fortgeschrittenen Alter gibt es nur noch wenige Patienten, die noch regelmäßig nachuntersucht werden. Ich empfehle eine lebenslange Nachsorge mit Intervallen, die von den klinischen Befunden abhängen, um Komplikationen wie Netzhautablösungen zu vermeiden. Wenn die ROP beispielsweise unkompliziert ist, führe ich jährliche Nachsorgeuntersuchungen durch.“
Die Patientenperspektive: Persönliche Erfahrungen eines Betroffenen mit ROP:
Lukas Mader, blickt trotz ROP-Diagnose positiv in die Zukunft
Hi Lukas, wann und wie hat sich die ROP-Erkrankung erstmals bei dir bemerkbar gemacht?
“Bereits während meiner Schulzeit im Gymnasium begann ich schlechter zu sehen. Als Folge dessen saß ich in der ersten Reihe, um die Buchstaben und Zahlen an der Tafel lesen zu können. Mit der Zeit wurde meine Sehkraft immer schlechter und auch der behandelnde Optiker hatte dafür keine Lösung, da er bei den Tests keine Probleme/Ursachen finden konnte. Ich sagte damals immer, dass ich beim Fußballschauen die Spieler meiner Lieblingsmannschaft Borussia Dortmund nicht mehr scharf, sondern nur noch als verschwommene Umrisse erkennen konnte. Als ich schließlich nur noch wenige Meter vor dem Fernseher saß, gab uns eine Arbeitskollegin meiner Mutter den Hinweis, dass es sich dabei um einen erneuten Ausbruch der ROP-Erkrankung handeln könnte und wir zu einer Kontrolle zu einem Experten/Expertin gehen sollten. So kamen wir in Kontakt mit einem der beiden führenden ROP-Experten in Deutschland: Professor Dr. med. Armin Wolf, damals noch stellvertretender Klinikdirektor der Augenklinik, an der Ludwig-Maximilians-Universität München. Er bestätigte den Verdacht auf eine ROP-Erkrankung und empfahl regelmäßige Kontrolluntersuchungen. Obwohl er damals bereits sagte, dass es Laserbehandlungen geben könnte, war die Diagnose für mich zunächst relativ unbedeutend. Ich musste alle sechs Monate zur Kontrolle. Am nervigsten waren die Augentropfen, durch die ich für einige Stunden nur verschwommen sehen konnte.”
Wie hat sich dein Leben nach der Diagnose verändert und welche Herausforderungen bringt diese mit sich?
“Nach den ersten Terminen in München wechselte Professor Dr. med. Wolf als Ärztlicher Direktor der Klinik für Augenheilkunde an das Universitätsklinikum Ulm. Das bedeutete für mich, dass ich zu den Terminen nun nach Ulm fahren musste, was glücklicherweise in der Nähe meiner Heimat München liegt. Da ich mit den Augentropfen nicht mehr am Straßenverkehr teilnehmen/Auto fahren durfte, musste meine Mutter mich fahren. Das bedeutete, dass sie sich für den Arzttermin einen Tag Urlaub nehmen musste. Die Auswahl an geeigneten Fachärzt:innen für diese sehr seltene Krankheit ist leider sehr begrenzt, aber für die Augengesundheit hätten wir auch noch weitere Distanzen in Kauf genommen, wenn es nötig gewesen wäre. Das weist aber gleichzeitig auf ein Problem hin: Was machen ROP-Patient:innen, die keinen Expert:innen in der Nähe haben, die keine Mutter oder andere Personen in ihrem Umfeld haben, die sich für einen Arzttermin frei nehmen können, um morgens zwei oder mehr Stunden zu einem Nachsorgetermin zu einem Spezialisten fahren können.
Ein weiteres Problem für erwachsene Frühgeborene mit ROP ist, dass die regelmäßigen Kontrolltermine viel Zeit in Anspruch nehmen. Sie dauern oft einen ganzen oder halben Tag. Für berufstätige Menschen ist es eine zusätzliche Herausforderung, die Termine mit der Arbeit zu vereinbaren. In meinem aktuellen Werkstudententätigkeit habe ich das Glück, dass die Arbeitszeiten so flexibel sind, dass ich für Arzttermine früher gehen und die Arbeit an einem anderen Tag nachholen kann. Doch bei wie vielen Jobs ist das möglich? Ich denke an Lehrer:innen oder Erzieher:innen, die nicht einfach früher gehen und ihre Klasse unbeaufsichtigt lassen können. Urlaubstage zu nehmen ist hier nicht so einfach möglich und hat zusätzliche Hürden, die es zu stemmen gibt.”
Die Nachsorge begleitet dich ein Leben lang. Was ist das für eine Gefühl, alle paar Wochen kontrolliert zu werden?
“Bei meinen ersten Kontrollterminen war ich entspannt. Ich machte mir nicht viele Gedanken. Ich ging hin, wurde untersucht, Professor Dr. med. Wolf sagte, es sähe alles gut aus, und ich ging wieder nach Hause. Das änderte sich an dem Tag, als er das erste Mal sagte, er habe ein Loch in der Netzhaut gefunden, dass er lasern wolle. Es war eine Vorsichtsmaßnahme und er versuchte, es noch am selben Tag ambulant zu behandeln. Wegen des blendenden Lichts, das direkt ins Auge scheint und man dabei völlig stillhalten musste, war ein ambulanter Eingriff bei mir nicht möglich. Ich hatte zu sehr Angst und beim Lichteinfall zuckte ich ständig, was den Eingriff zu riskant machte. Stattdessen wurde der nötige Eingriff kurz danach unter Vollnarkose durchgeführt.”
Wie hast du die Laserbehandlungen erlebt und hat sie deine Einstellung zur ROP-Erkrankung geändert?
“Die Laserbehandlungen sind absolut schmerzfrei und die ganze Prozedur dauert maximal drei bis vier Stunden vom Betreten der Klinik bis zur Entlassung. Oft kann man gleich nach der OP nach Hause gehen. In den folgenden Tagen sollte man das betroffene Auge schonen, dazu wird es mit einer Art Augenklappe abgedeckt.
Doch die eigentliche OP ist nur ein kleiner Teil der Problematik oder Konsequenz, wenn man eine erwachsenen ROP entwickelt hat. Denn damit beginnen die engmaschigen Nachkontrollen. Auch eine zweite OP kann nötig werden, wenn beim ersten Mal eine Stelle nicht ganz geschlossen wurde oder sich ein neues Loch gebildet hat.”
Wie engmaschig müssen die Nachsorge Kontrollen durchgeführt werden und was ändert sich nach der ersten Laserbehandlung für die betroffenen Personen?
“Alle zwei bis vier Wochen hatte ich im Anschluss an die OP Kontrolltermine, was jedes Mal eine Fahrt nach Ulm bedeutete. Nach dieser ersten Laserbehandlungen hatte ich dann nie wieder die vorher üblichen halbjährliche Abstände zwischen den Kontrollterminen. Der längste Zeitabstand war bzw. ist drei Monate zwischen den Kontrollen, derzeit sogar alle sechs Wochen. Mittlerweile habe ich auch eine Augenärztin in München, die für die Erkrankung spezialisiert ist und im engen Austausch mit Professor Wolf die Ergebnisse teilt und bespricht. Das hilft mir die Kontrolltermine alleine zu organisieren und wahrzunehmen. Teilweise waren die engmaschigen Kontrolltermine von den beiden behandelnden Fachleuten so gewünscht, doch mit der Zeit hatte ich selbst den Wunsch, engmaschiger von einem der beiden kontrolliert zu werden. Die Laserbehandlungen und die Gefahr, unbehandelt zu erblinden, hatten meine Unbekümmertheit und Sorglosigkeit weggewischt. Die Löcher in der Netzhaut können jederzeit wieder auftreten und auch wenn bei den letzten Kontrollen alles in Ordnung war, ist das keine Garantie für das nächste Mal. Es ist eine Unsicherheit, die einen bei den Terminen begleitet und dazu führt, dass man das behandelnde ärztliche Fachpersonal während der Untersuchung beobachtet und hofft, keine Warnsignale zu entdecken. Wie ist die Körpersprache? Schaut er/sie besonders lange auf eine Stelle des Auges oder werden verschiedene Instrumente gebraucht?”
Gibt es ein prägendes Erlebnis, das dir besonders im Gedächtnis geblieben ist?
“Ich erinnere mich an einen Kontrolltermin bei meiner behandelnden Augenärztin in München, die ebenfalls auf ROP und deren Langzeitfolgen spezialisiert ist. Ich saß auf dem Stuhl, die letzte Laserbehandlung lag erst wenige Wochen zurück und die Expertin betrachtete eine Stelle am zuletzt behandelten rechten Auge. Sie bewegte sich von links nach rechts, stellte den Stuhl höher und niedriger und suchte nach einem besseren Winkel, um das Auge zu untersuchen. Je länger sie die Stelle betrachtete, desto größer wurde meine Angst, dass sie wieder etwas gefunden hatte und ich wieder operiert werden musste. Es stellte sich heraus, dass mit dem Auge alles in Ordnung war und sie an diesem Tag nur höhere Schuhe getragen hatte, was den Blickwinkel auf das Auge verändert hatte. Meine Angst war völlig unbegründet gewesen und dennoch ist sie ein ständiger Begleiter bei den lebenslangen ROP-Kontrollterminen.”
Welche physischen und psychischen Folgen haben die Kontrolltermine und wie verändern sie dein Verhalten?
“Bei den vielen verschiedenen Kontrollterminen vergisst man irgendwann die Zeit. Ich kann zum Beispiel aus dem Stegreif gar nicht sagen, seit wie vielen Jahren ich zur ROP-Kontrolle gehe. Ich weiß nur, wann der nächste Termin ist. Und ehrlich gesagt spielen die vergangenen Termine auch keine Rolle mehr, da ich grundsätzlich optimistisch nach vorn schaue. Natürlich können jederzeit neue Löcher in der Netzhaut entstehen, die eine neue Laserbehandlung oder Operation erforderlich machen. Genauso gut kann aber auch monatelang alles in Ordnung sein. Mit der Zeit lernt man mit dieser Ungewissheit zu leben und freut sich über die kleinen Erfolge: „Bei der heutigen Kontrolle hat die Ärztin nichts gefunden“ oder „Der Abstand zwischen den Kontrollterminen wurde von zwei auf vier Wochen verlängert.“ Man lernt die kleinen Dinge mehr zu schätzen. Seit der ROP-Behandlung kann ich beispielsweise die Spieldetails meiner Lieblingsmannschaft im TV deutlich besser sehen und muss nicht mehr so nah am Fernseher sitzen.”
Gibt es auch „positive“ Aspekte einer ROP-Erkrankung?
“Durch die ständigen Kontrolltermine alle vier bis sechs Wochen habe ich auch eine Art persönliche Beziehung zu den behandelnden Ärztinnen und Ärzten (bzw. dem Praxispersonal) entwickelt. Das ist einer der wenigen positiven Aspekte, der dazu beiträgt, die Ungewissheit und Angst im Vorfeld etwas zu mildern. Ich vertraue ihrem Urteil. Wenn die behandelnde Spezialistin beispielsweise sagt: „Mit dem Auge ist alles in Ordnung.“ gehe ich beruhigt nach Hause und mache mir in den Wochen bis zum nächsten Termin keine Sorgen. Wenn sie allerdings bei einer Kontrolle doch eine kritische Stelle entdeckt, bin ich in den Folgewochen bis zur nächsten Kontrolle sehr nervös, aber ich weiß, dass meine Augenärztin sich sofort mit dem Experten in Ulm austauscht, damit ein zeitnahes Lasern des Auges erfolgen kann, was wiederum eine notwendige Behandlung sicherstellt. Glücklicherweise verlaufen aber die meisten Kontrolltermine ohne „negativen“ Befund.
Besonders tückisch ist, dass man selbst nichts davon merkt, wenn sich Löcher in der Netzhaut bilden. Meiner Erfahrung nach verschlechtert sich das Sehvermögen nicht merklich. Es fehlen die Warnsignale des Körpers. Somit ist der Befund eines Netzhautloches im ersten Moment immer völlig überraschend. Gleichzeitig hatte ich zum Glück auch nie Schmerzen. Weder bei der Laserbehandlung noch bei der Kontrolle. Höchstens ein bisschen Druck oder Lichtempfindlichkeit. Im Vergleich zu anderen Erkrankungen oder Operationen ist das ein nicht zu unterschätzender Pluspunkt.”
Mit welchen Langzeitfolgen hast du zu kämpfen und wie schränken sie dein tägliches Leben ein?
“Die langfristigen Folgen einer ROP-Diagnose beschränken sich nicht nur auf die lebenslangen Kontrolltermine. Sie betreffen auch andere Aspekte meines Lebens. Die folgenden Punkte beziehen sich auf meine persönliche Situation und auch wenn sie nicht verallgemeinert werden können, sind sie doch gute Anhaltspunkte, wie die ROP-Erkrankung den Alltag und die Pläne von Erkrankten beeinflussen kann:
Zum einen schränkt die Augenerkrankung die Mobilität ein. Konkret meine ich das Autofahren bei Nacht. Seit zwei Jahren fahre ich nicht mehr, wenn es draußen dunkel ist. Die Reflektionen der hellen Lichter, besonders in Verbindung mit Regen, beeinträchtigen meine Sehschärfe, so dass ich mich hinter dem Steuer nicht mehr wohl fühle und ich die Konturen nicht mehr klar erkennen kann. Im Sommer, wenn es draußen lange hell bleibt, ist das selten ein Problem. Aber im Winter, wenn es spätestens um 17 Uhr stockdunkel ist, muss ich das Auto zu Hause stehen lassen und mit öffentlichen Verkehrsmitteln zu Terminen fahren, beispielsweise ins Fitnessstudio, oder meine Eltern oder Freunde bitten, mich abzuholen. Wenn ich mit dem Auto unterwegs bin, muss ich mir vorher überlegen, ob ich rechtzeitig vor Einbruch der Dunkelheit wieder zu Hause bin oder meine Termine früh genug legen.
Lange Zeit dachte ich, dass die Diagnose ROP mein Leben viel stärker einschränkt. Konkret denke ich an längere Reisen, wie die mehrmonatige Forschungsreise in die Masai Mara in Kenia für mein Dissertationsprojekt. Aufgrund der ROP-Kontrolltermine alle sechs Wochen war ich davon ausgegangen, dass ein längerer Aufenthalt in Afrika nicht realisierbar sei. Wie sich herausstellte, war meine Sorge unbegründet. Wegen der Recherchen für eben diesen Artikel, den Sie gerade lesen, hatte ich einen engen Austausch mit meinen beiden behandelnden Ärzt:innen. Im Zuge dessen teilten sie mir mit, dass es in Afrika entsprechende Ärzt:innen und das nötige Fachpersonal gibt, um die Kontrolltermine vor Ort durchzuführen. Dadurch kann ich nicht nur die längeren Forschungsreisen realisieren, sondern es eröffnet sich für mich auch die Möglichkeit, langfristig im afrikanischen Naturschutz zu arbeiten. Ein Lebenstraum, den ich aufgrund der Diagnose ROP aufgegeben hatte. Natürlich müssen die Reisen gut geplant sein und es muss ein:e Expert:in vor Ort sein, aber aus gesundheitlicher Sicht spricht nichts mehr dagegen. Mein Leben hat sich um 180 Grad gedreht, dank meiner beiden behandelnden Ärzt:innen. Ein befreiendes Gefühl, das mir gezeigt hat, dass man trotz einer solchen Diagnose seine Träume nicht zu schnell aus den Augen verlieren sollte.”
Fazit:
“Aus meiner persönlichen Sicht ist es wichtig, trotz der Diagnose ROP und den damit verbundenen Schwierigkeiten sein Leben so gut wie möglich zu leben. Eigene Träume komplett aufzugeben, kann nicht die Lösung sein. Vielleicht klappt es nicht beim ersten Versuch, aber manchmal tun sich unerwartet neue Möglichkeiten auf. Dadurch habe ich gelernt, die schönen Momente im Leben zu genießen und die Chancen zu ergreifen, die sich mir bieten.”
Mehr über die ROP-Kampagne: ROP: The world is bright, save our babies’ sight – EFCNI
