ResQ Family: Auswirkungen der Hospitalisierung aufgrund einer Infektion mit dem Respiratorischen Synzytial-Virus (RSV) auf die Lebensqualität von Familien – eine internationale Studie
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Wir freuen uns sehr, die Veröffentlichung unserer deutschen Pressemitteilung bekannt zu geben, in der die umfassenden Auswirkungen einer Hospitalisierung von Kindern aufgrund von RSV auf das emotionale Wohlbefinden von betroffenen Familien aufgezeigt werden. Aus der kürzlich publizierten Pressemitteilung geht unter anderem hervor, dass Eltern Ängste, Schuldgefühle und negative Auswirkungen auf ihr Arbeitsleben und ihre beruflichen Verpflichtungen erlebten. Lange Wege zur Klinik und die damit verbundenen Kosten erhöhten den Stress und die Sorgen, insbesondere für berufstätige Eltern.
Lassen Sie uns gemeinsam weiterhin das Bewusstsein für die umfangreichen Folgen von RSV schärfen, um zukünftig die Gesundheit der Kleinsten und deren Familien stärker schützen zu können!
Überblick über das Projekt
RSV ist ein sehr ansteckendes Virus. Es ist die häufigste Ursache für Bronchiolitis und Lungenentzündung bei Kindern, beides Infektionen der unteren Atemwege Bis zum Alter von zwei Jahren haben sich fast alle Kinder mindestens einmal mit RSV infiziert. Weltweit ist RSV eine der Hauptursachen für Krankenhausaufenthalte bei Kindern: etwa 33 Millionen Fälle von akuten Infektionen der unteren Atemwege führen jedes Jahr zu mehr als drei Millionen Krankenhausaufenthalte bei Kindern unter fünf Jahren. Die meisten RSV-Infektionen verlaufen mild. Man weiß jedoch nicht, welche Kinder schwer erkranken und eine stationäre Krankenhausbehandlung benötigen. Das liegt daran, dass der Verlauf der Krankheit nicht vorhersehbar ist. Wenn die RSV-Infektion schwer verläuft und mit einem Krankenhausaufenthalt verbunden ist, kann dies zu einer intensivmedizinischen Behandlung führen, wobei unterstützende Maßnahmen wie eine mechanische Beatmung notwendig sein können. Außerdem kann eine RSV-Infektion auch zu langfristigen Komplikationen wie wiederkehrender Keuchatmung, eingeschränkter Lungenfunktion und Asthma führen. RSV-bedingte Krankenhausaufenthalte können zudem mit einer beträchtlichen Belastung für die gesamte Familie verbunden sein, zu erheblichem Stress und Verlust der Arbeitsproduktivität führen.
Ziel des ResQ Family-Projekts
Bis heute gibt es nur wenige Informationen darüber, wie sich eine schwere RSV-Infektion, die zu einer Krankenhauseinweisung des Kindes führt, auf die Lebensqualität der betroffenen Familien auswirkt. Im Rahmen des ResQ Family Projekts wurden mit Hilfe eines Online-Fragebogens Eltern oder Betreuungspersonen von Kindern bis zu 24 Monaten befragt, die zum Zeitpunkt der Erhebung oder kurz davor aufgrund einer RSV-Infektion im Krankenhaus behandelt wurden (stationärer Krankenhausaufenthalt für mindestens 12 Stunden und die Krankenhausaufnahme lag nicht länger als 4 Wochen vor dem Erhebungszeitpunkt zurück).
Ziel des ResQ Family Projekts ist es, herauszufinden, wie sich ein Krankenhausaufenthalt aufgrund einer RSV-Infektion auf die Lebensqualität der betroffenen Kinder und ihrer Familien auswirkt. Des Weiteren sollen wissenschaftliche Erkenntnisse über die damit verbundenen Belastungen gewonnen und letztlich relevante Interessengruppen, darunter Fachkräfte des Gesundheitswesens und Patientenvertretende, Entscheidungstragende und die breite Öffentlichkeit, für die Erkrankung und deren Auswirkungen sensibilisiert werden.
Das Projekt dauert bis Juni 2024. Die Datenerhebung fand während der RSV-Saison von Herbst 2022 bis Frühjahr 2023 in vier europäischen Ländern statt: Frankreich, Deutschland, Italien und Schweden.
Die Antworten der Teilnehmer der ResQ-Family-Studie verdeutlichen die drastischen Auswirkungen des Gesundheitszustands des Kindes auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität, das Funktionieren der Familie und das Arbeitsleben der Eltern in allen vier teilnehmenden Ländern, insbesondere während der akuten Phase der RSV-Infektion. Darüber hinaus zeigen unsere Studienergebnisse mögliche Stressfaktoren und länderspezifische Lücken auf, die in Zukunft adressiert werden müssen, um die negativen Auswirkungen auf die betroffenen Kinder und deren Familien zu minimieren.
Für einen detaillierten Überblick über die Kernergebnisse sowie die länderspezifischen Ergebnisse der Studie klicken Sie bitte auf den untenstehenden Button!
EFCNI Projektteam:
Dr Christina Tischer Head of Scientific Affairs and Research
Ilona Trautmannsberger Project Manager
Prof Luc Zimmermann Senior Medical Director
Silke Mader Chairwoman of the Executive Board
Catherina Witte Head of Communications
Ina Adamek Communications Manager
Laura Staudt Graphic Designer
Das Team von EFCNI leitet das ResQ Family Projekt. Es wird in enger Zusammenarbeit mit renommierten internationalen Expertinnen und Experten, wissenschaftlich Beratenden und Elternvertretenden durchgeführt. Internationale und lokale Projektbeteiligte in den jeweiligen Ländern unterstützen das Projekt.
Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an: research@efcni.org
Mitglieder des External Scientific Advisory Board (ESAB):
Prof Christian Apfelbacher Institute of Social Medicine and Health Systems Research (ISMHSR), Otto-von-Guericke University Magdeburg, Magdeburg, Germany
Dr Philippe Beutels Faculty of Medicine and Health Sciences, University of Antwerp, Antwerp, Belgium
Dr Brigitte Essers Maastricht University Medical Centre, The Netherlands
Prof Ulrike Ravens-Sieberer Department of Child and Adolescent Psychiatry, Psychotherapy and Psychosomatics, University Medical Centre Hamburg-Eppendorf, Hamburg, Germany
Mitglieder der Project Expert Group (PEG):
Prof Kajsa Bohlin Department of Neonatology, Karolinska University Hospital/ Karolinska Institutet, Stockholm, Sweden
Prof Louis Bont Department of General Pediatrics and Pediatric Infectious Diseases, Wilhelmina Children’s Hospital, University Medical Center, Utrecht, The Netherlands
Prof Danièle de Luca Division of Pediatrics and Neonatal Critical Care, A. Béclère Medical Center, Paris Saclay University Hospitals, APHP, Paris, France
Katarina Eglin Bundesverband “Das frühgeborene Kind” e.V. (BVDfK), Frankfurt (Main), Germany
Prof Susanna Esposito Paediatric Clinic, Pietro Barilla Children’s Hospital, University of Parma, Parma, Italy
Prof Fabio Midulla Department of Maternal Infantile and Urological Sciences, Sapienza University of Rome, Rome, Italy
Prof Raffaella Nenna Department of Maternal Infantile and Urological Sciences, Sapienza University of Rome, Rome, Italy
Dr Barbara Plagg Institute of General Practice and Public Health, Provincial College for Health Professions Claudiana, Bolzano, Italy
Audrey Reynaud SOS Préma, Boulogne Billancourt, France
Karl Rombo Riksförbundet Svenska Prematurförbundet, Stockholm, Sweden
Dr Sven Arne Silfverdal Department of Clinical Sciences, Umeå University, Umeå, Sweden
Prof Catherine Weil-Olivier Pediatrics, University of Paris, 7 Denis Diderot, Paris, France
Prof Sven Wellmann Clinic for Paediatric and Young Adult Medicine, Klinik St. Hedwig Regensburg, Regensburg, Germany
Dr Martin Wetzke Clinic for Pediatric Pneumology, Allergology and Neonatology, Hannover Medical School (MHH), Hannover, Germany
Am 28. April 2022 veranstaltete EFCNI die erste digitale RSV-Diskussionsrunde zum neuen Forschungsprojekt “ResQ Family”. Ein Team von erfahrenen Expertinnen und Experten auf dem Gebiet der RSV- und Lebensqualitätsforschung, darunter Forschende, Ärztinnen und Ärzte und Elternvertretende, kam zum ersten Mal zusammen, um das Projekt und das Studiendesign zu diskutieren. Die Ergebnisse dieses Austauschs werden in einen Online-Fragebogen einfließen, mit dem Eltern oder Betreuungspersonen betroffener Kinder (< 2 Jahre) befragt werden. Unser herzlicher Dank gilt allen Expertinnen und Experten für ihre wertvollen Beiträge!
Wir beendeten das Jahr 2022 mit einem weiteren digitalen Update-Call mit unserer ResQ Family-Studiengruppe. Ziel dieses Expertenaustauschs war es, unsere Rekrutierungsstrategie in allen vier teilnehmenden Ländern weiter zu stärken und unser Netzwerk zu erweitern. Wir danken allen Experten für ihre wertvollen Beiträge und freuen uns darauf, diese wichtige Forschung im Jahr 2023 voranzutreiben!
Zu Beginn des neuen Jahres 2024 trafen wir uns mit unserer Expertengruppe zu einem Update des ResQ Family Projektes. Gemeinsam besprachen wir die geplanten Veröffentlichungen und Kommunikationsaktivitäten und legten die kommenden Meilensteine und Aufgaben für 2024 fest. Da RSV-bedingte Krankenhausaufenthalte auch in Zukunft eine große Herausforderung für das Gesundheitssystem darstellen werden, ist es wichtig, das Bewusstsein für die Relevanz der Krankheit weiter zu schärfen, um letztendlich die Versorgung betroffener Familien zu verbessern. Unser aufrichtiger Dank gilt allen Experten für ihre wertvollen Beiträge sowie allen betroffenen Familien, die sich an der Umfrage beteiligt haben. Wir freuen uns auf die weitere Arbeit an diesem wichtigen Projekt!
Da sich unser ResQ-Familienprojekt in der Endphase befindet, kamen wir am 23. Oktober 2024 ein letztes Mal mit unserer Expertengruppe zusammen, um gemeinsam das Projekts zu reflektieren. Gemeinsam diskutierten wir die wichtigsten Ergebnisse der Studie, warfen einen Blick auf unsere Kampagnenmaterialien und vereinbarten, auch in Zukunft das Bewusstsein für die umfassenden Auswirkungen von RSV auf betroffene Familien zu schärfen – mit einem gemeinsamen Aufruf zum Handeln: Schwere RSV-Infektionen müssen von Anfang an verhindert werden, indem das Bewusstsein für die Krankheit gesteigert und Präventionsmaßnahmen in den Vordergrund gestellt werden.
Wir möchten uns bei allen Experten für ihre wertvollen Beiträge und ihre Unterstützung während der gesamten Projektlaufzeit bedanken. Außerdem ein großes Dankeschön an alle betroffenen Familien, die an der Umfrage teilgenommen und damit den Grundstein dafür gelegt haben, diese wichtigen Erkenntnisse mit der Welt zu teilen. Lassen Sie uns weiter gemeinsam daran arbeiten, die Gesundheit der am meisten gefährdeten Patientengruppe und deren Familien zu schützen!
Seit dem Start der ResQ Family Studie im September 2022, hat das ResQ-Family-Team an verschiedenen nationalen und internationalen Konferenzen und Kongressen teilgenommen, um das Ziel der Studie zu erläutern, über den Fortschritt des Projektes zu informieren und einige erste Ergebnisse zu präsentieren. Nachfolgend finden Sie eine Übersicht über die verschiedenen Konferenzen und Kongresse, an denen wir mit unserem Forschungsprojekt aktiv teilgenommen haben.
EFCNI’s Parent Organisation Summit (POS), 2022
Auf dem Parent Organisation Summit (POS) in Freising im Mai 2022 wurde das Projekt intern unseren Corporate Partnern und unserem internationalen Netzwerk an Patienten- und Elternorganisationen vorgestellt. In ihrer Präsentation wiesen Dr. Christina Tischer, Leiterin der Abteilung Wissenschaft und Forschung, und Projektleiterin Ilona Trautmannsberger, auf die globale Belastung durch RSV bei Kindern unter 2 Jahren hin und betonten die Notwendigkeit, wissenschaftliche Erkenntnisse über die Auswirkungen eines RSV-bedingten Krankenhausaufenthaltes auf die Lebensqualität betroffener Familien, zu gewinnen.
12th International RSV Symposium Belfast (RSV2022), 2022
Auf der RSV2022 Konferenz in Belfast im September 2022 wurde das ResQ Family Projekt offiziell vorgestellt und über die EFCNI Kommunikationskanäle wurde der Rekrutierungsprozess für die Teilnahme am ResQ Family Survey initiiert. Dr. Christina Tischer nahm an dem Symposium mit einer Posterpräsentation teil, um das Forschungsprojekt den ExpertInnen vor Ort vorzustellen. Die TeilnehmerInnen hatten die Möglichkeit, mehr über das Ziel der Studie, das Studiendesign, die Methodik und die Meilensteine des Projekts zu erfahren.
7th ReSViNET Conference (RSVVW23), 2023
Im Februar 2023 reisten Dr. Christina Tischer und Ilona Trautmannsberger nach Lissabon, Portugal, um mit einer Posterpräsentation an der 7. ReSViNET-Konferenz über neuartige, präventive und therapeutische RSV-Maßnahmen teilzunehmen. ExpertInnen vor Ort konnten mehr über die Methodik dieses Projekts erfahren und einen Einblick in die ersten quantitativen und qualitativen Ergebnisse der Studie erhalten. Außerdem konnte im Rahmen dieser Netzwerkveranstaltung nochmals auf die Rekrutierung von Survey-TeilnehmerInnen aufmerksam gemacht werden.
EFCNI’s Parent Organisation Summit (POS), 2023
Auf dem Parent Organisation Summit (POS) 2023 wurden der aktuelle Projektstand und Meilensteine vorgestellt, und Dr. Christina Tischer und Ilona Trautmannsberger gaben dem Publikum erste Einblicke in vorläufige Studienergebnisse im Bereich Patientencharakteristika, gesundheitsbezogene Lebensqualität von Eltern sowie Gesundheitskompetenz und Unterstützungsstrukturen für betroffene Familien. Außerdem wurde das emotionale Zitat von PEG-Mitglied Dr. Barbara Plagg vorgestellt, welches stellvertretend die Sorgen und Bedenken betroffener Familien zusammenfasst.
Congress of joint European Neonatal Societies (jENS), 2023
Angesichts des zu diesem Zeitpunkt bereits fortgeschrittenen Prozesses der Datenanalyse, hat Dr. Christina Tischer auf dem jENS-Kongress in Rom im September 2023 weitere Ergebnisse der ResQ-Family-Studie sowie ein vorläufiges Fazit der Studie auf Basis der Resultate vorgestellt. Auf der Grundlage der analysierten Ergebnisse wurden erste, konkrete Handlungsempfehlungen veröffentlicht, die zum einen die Notwendigkeit eines stärkeren Bewusstseins für RSV und zum anderen die Bedeutung einer intensiveren Sensibilisierung von Angehörigen der Gesundheitsberufe, PatientenvertreterInnen und EntscheidungsträgerInnen für zukünftige RSV-Präventionsmaßnahmen, hervorheben.
Excellence in Pediatrics (EiP), 2023
Die ResQ Family Projektleiterin Ilona Trautmannsberger hielt einen Vortrag auf dem Excellence in Pediatrics (EiP) Kongress in Paris im November 2023 und gab weitere Einblicke in die Auswirkungen von RSV-bedingten Krankenhausaufenthalten von Kindern unter 2 Jahren auf verschiedene Dimensionen der Lebensqualität betroffener Familien. Die vorgestellten Ergebnisse betrafen RSV-Symptome und die Sorge der Eltern bezüglich des Auftretens verschiedener, RSV-bedingter Symptome, die Gefühle der Eltern in Bezug auf den Gesundheitszustand des Kindes während des Krankenhausaufenthalts sowie die Gesundheitskompetenz und allgemeine Unterstützungsstrukturen für betroffene Familie.
GESELLSCHAFT FÜR NEONATOLOGIE UND PÄDIATRISCHE INTENSIVMEDIZIN (GNPI), 2024
Auf der GNPI in München im April 2024 führte ResQ Family Projektleiterin Ilona Trautmannsberger durch die offiziellen Studienergebnisse, die sich auf das Vorhandensein und den Schweregrad verschiedener RSV-induzierter Symptome, die Besorgnis der Eltern darüber und den allgemeinen Gesundheitszustand der Betreuungsperson vor, während und nach der RSV-Infektion des Kindes bezogen. Darüber hinaus wurde die gesundheitsbezogene Lebensqualität (HRQoL) betroffener Familien adressiert, wobei die Ergebnisse zeigten, dass diese während der akuten Phase des Krankenhausaufenthalts deutlich reduziert war, was auf ein erhöhtes Stressniveau im Familienalltag hindeutet. Darüber hinaus wurde der Mangel an psychosozialer Unterstützung für betroffene Familien angesprochen und die Bedeutung des Ausbaus wirksamer Unterstützungsstrukturen bekräftigt.
EFCNI’S PARENT ORGANISATION SUMMIT (POS), 2024
Auf dem Parent Organisation Summit (POS) 2024 brachten die Projektleiterinnen Dr. Christina Tischer und Ilona Trautmannsberger die anwesenden internationalen Eltern- und Patientenorganisationen auf den neuesten Stand der ResQ Family Studie. In ihrem Vortrag gingen sie auf den Verlust der Arbeitsproduktivität von Betreuungspersonen ein und wiesen auf zusätzliche Barrieren beim Besuch des Kindes im Krankenhaus hin, wie beispielsweise die Entfernung zum Krankenhaus oder die Kosten für Unterkunft und Anreise. Darüber hinaus wurden das RSV-Bewusstsein, vorhandene Unterstützungsstrukturen sowie die gesundheitsbezogene Lebensqualität (HRQoL) und die Familienfunktion aus einer länderspezifischen Perspektive beleuchtet. Im zweiten Teil der Präsentation wurde die Kommunikationsstrategie vorgestellt und Kampagnenmaterialien präsentiert, wobei die Zuhörer eingeladen wurden, an einer Umfrage über die von ihnen bevorzugten Materialien zur Verbreitung der Studienergebnisse in ihren eigenen Ländern teilzunehmen.
Do’s and Don’ts Kongress, 2024
Auf dem Do’s and Don’ts-Kongress 2024 präsentierten die ResQ Family Projektleiterinnen Dr. Christina Tischer und Ilona Trautmannsberger die Ergebnisse der Studie, die darüber aufklären möchte, „wie sich eine RSV-Infektion bei Säuglingen mit Krankenhausaufenthalt auf die Lebensqualität betroffener Familien auswirkt“. Neben vielen anderen wichtigen Ergebnissen zeigte die ResQ-Family-Studie unter anderem, dass sich mehr als 44 % der Eltern oft oder immer schuldig fühlten, weil sie die RSV-Infektion ihres Kindes nicht verhindert haben. Außerdem wurde eine Reihe von Kampagnenmaterialien vorgestellt, um die Aufmerksamkeit für das Projekt zu steigern und die Relevanz einer zukünftig verstärkten RSV-Prävention zu verdeutlichen.
Weitere Konferenzen und Kongresse mit Beteiligung des ResQ-Family-Projektes folgen im Jahr 2025!
ELTERNBROSCHÜRE „RSV – WAS ALLE ELTERN ÜBER DAS RESPIRATORISCHE SYNZYTIAL-VIRUS WISSEN SOLLTEN“
Es ist wichtig, dass Eltern über alle Aspekte der Gesundheit und des Wohlbefindens ihres Kindes informiert werden, aber auch über potenzielle Risiken und effektive Vorbeugungsmaßnahmen zum Schutz ihres Kindes Bescheid wissen. Aus diesem Grund haben wir – zusammen mit Expertinnen und Experten im Bereich Neonatologie und Pädiatrie, RSV und Infektionskrankheiten – diese Elternbroschüre erstellt. Sie bietet konkrete und verständliche Informationen zu dem wichtigen, aber manchmal zu wenig beachteten Thema: „RSV – Was alle Eltern über das Respiratorische Synzytial-Virus wissen sollten”
Diese Informationsbroschüre fasst zusammen, was Sie als Eltern über RSV-Infektionen wissen sollten, um die richtigen Maßnahmen für die Gesundheit Ihres Babys ergreifen zu können: Die Broschüre bietet Ihnen leicht verständliche Informationen über das häufig vorkommende RSV und seine Symptome, illustriert mit hilfreichen Infografiken. Wertvolle Ratschläge aus erster Hand von Eltern und ärztlichem Fachpersonal zeigen, wie man eine Infektion erkennt und was Sie als Eltern tun können, um Ihr Kind vor RSV zu schützen. Laden Sie hier die Broschüre herunter und informieren Sie sich selbst. Viel Spaß beim Lesen!
RSV INFOGRAFIKEN Hier finden Sie einfach illustrierte Informationen zu Fakten und Fragen über RSV:
- Was Sie über RSV wissen sollten
- Was sind die Anzeichen und Symptome einer RSV-Infektion bei Kindern?
- Fünf Schritte zum Schutz Ihres Babys vor einer RSV-Erkrankung
- Was nach einer RSV-Infektion zu beachten ist
Wir laden Sie dazu ein, diese Infografiken herunterzuladen und mit Ihrem Netzwerk zu teilen, um über das immer noch unterschätzte Respiratorische Synzytial-Virus aufzuklären, das alle Kinder betreffen kann.
[1] Bianchini S et al. Role of Respiratory Syncytial Virus in Pediatric Pneumonia. Microorganisms. 2020 Dec 21;8(12):2048. doi: https://doi.org/10.3390/microorganisms8122048
[2] Díez-Gandía E et al. The impact of childhood RSV infection on children’s and parents’ quality of life: a prospective multicenter study in Spain. BMC Infect Dis. 2021 Sep 6;21(1):924. doi: https://doi.org/10.1186/s12879-021-06629-z
[3] Lapillonne A et al. Impact on parents of bronchiolitis hospitalization of full-term, preterm and congenital heart disease infants. BMC Pediatr 12, 171 (2012). doi: https://doi.org/10.1186/1471-2431-12-171
[4] Leidy NK et al. The impact of severe respiratory syncytial virus on the child, caregiver, and family during hospitalization and recovery. Pediatrics. 2005 Jun;115(6):1536-46. doi: https://doi.org/10.1542/peds.2004-1149
[5] Li Y et al. Global, regional, and national disease burden estimates of acute lower respiratory infections due to respiratory syncytial virus in children younger than 5 years in 2019: a systematic analysis. Lancet. 2022 May 28;399(10340):2047-2064. doi: https://doi.org/10.1016/S0140-6736(22)00478-0
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Transparenz: EFCNI hat für die Durchführung dieser unabhängigen Studie eine Forschungsförderung von Sanofi erhalten.
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